Dia internacional da Síndrome de Down - 2012

      Hoje é dia 21 de Março, dia internacional da síndrome de down, para quem ainda não sabe, esse dia foi escolhido justamente porque as pessoas portadoras desse erro genético tem seu cromossomo 21 triplicado, daí 21/3!!!Legal né?
Nesse dia poderiamos reservar um pouco da nossa atençao sobre o assunto, que muitos ainda são tão leigos.
Você com certeza já ouviu falar sobre Síndrome de down. Bom, se você ouviu corretamente, deve saber que não é uma doença. Que também não é causada por nenhum fator externo. Ainda não há explicação científica para justificar esse erro genético que acontece ainda na divisão celular do embrião. Que ocorre em 1 a cada 800 a 1000 bebês.
Assim foi para mim, sempre escutei muito à respeito disso, mas não dava muita importância, pois nunca me passou pela cabeça que pudesse viver tal situação.
Gostaria de mostrar um pouco de nossa história, talvez assim eu consiga mostrar com fatos, como é ter um filho ou uma pessoa portadora dessa síndrome ao seu lado.
 Eu tinha 23 anos, o Pedro Lucas é meu primeiro filho, foi gerado com muito amor e idealizado demais por nós. Durante a gravidez, tudo correu bem, todos os exames, ultrasonografias, o acompanhamento foi constante.Tudo estava perfeitamente bem. Em janeiro de 2010, aos 8 meses de gestação eu entrei em trabalho de parto e tive um parto normal bastante difícil, o nascimento do Pedro foi emocionante, quando colocado em meus braços, por cansaço ou inexperiência não percebi nada fora do comum nele, só o achava lindo.Lembro que contei seus dedinhos, passei a mão em todo seu corpo, para mim estava tudo bem. Mas os médicos logo reconheceram suas caractéristicas inconfundíveis, como orelhas pequenas, olhos inclinados, tônus muscular reduzido entre outras. E mais, para confirmar ainda mais a suspeita deles, uma possível cardiopatia. Escutaram em seu coraçãozinho um ruido, que indicava um problema cardiáco. E para todas essas suspeitas se tornarem reais, precisavam de exames, o ecocardiograma para identificar que tipo de problema cardiáco o Pedro apresentava e o cariótipo que é um exame génetico, o único capaz de confirmar qualquer tipo de síndrome cromossômica.
Então, depois de toda aquela noite cansativa, me deixaram descansar e quando eu acordei estava com uma médica que falava minha língua, estava tudo organizado para nos dar a notícia da forma mais positiva possível. Fomos  levados para uma sala tranquila, sem o pedro, acompanhados de uma pediatra, uma cardiologista e uma psicóloga. Bom, já havia me passado pela cabeça, como um tipo de intuição, que havia algo errado com o meu menino e que não era simples.Já havi até passado pela minha cabeça a possibilidade da síndrome de down, por alguma razão que não sei dizer, depois que percebi nos olhos deles que algo estava acontecendo, eu com meu senso investigativo acabei achando caractéristicas da SD no Pedro antes deles nos contar.Mas em desespero, briguei comigo mesmo por ter levantado essa suspeita e pedi muito para que não fosse isso que estivesse acontecendo, para que eu estivesse enganada e assustada. Mas infelizmente não foi assim, minha intuição de mãe e mulher estava certa. Eu fiquei desesperada, assustada e perdida. Naquele momento eu desejei está tendo um daqueles pesadelos bem reais sabe? que na parte  pior acordamos e damos graças a Deus que não passara de um sonho ruim. Em poucos instantes eu pensei tanta coisa horrível.Fiquei sem saber o que fazer dalí em diante. E todo meu sonho em torno do filho perfeito? e todos os planos feitos ainda na barriga? o que eu faria agora com uma criança "doente"(assim, o considerava)?
Foram muitas perguntas.Poucas respostas. Mesmo eles nos dizendo que sem o cariótipo já não restava dúvidas sobre a SD, eu tinha esperanças que o exame desse negativo e tudo aquilo fosse um mal entendido.
Eu preciso dizer que é difícil esses primeiros momentos, porque mesmo já tendo visto, ouvido falar, a Síndrome de Down era algo desconhecido em nossas vidas.
Quando todo aquele sentimento de luto chegou ao fim, abrimos espaço para novo em nossas vidas.
Era hora de ver as coisas por outro ângulo e tentar compreender melhor o que se passava com o Pedro.
Foi ai que as coisas passaram a me parecer "menos-assustadora".
Apesar da cirurgia cardíaca nos amedrontar bastante, a SD passou a nos parecer algo comum.
Apartir daquele momento estavamos dispostos a ver realmente se "isso" era ou não um problema.E não apenas julgá-lo pela sua diferença genética. Resolvemos dar uma chance ao nosso filho, era ele que iria nos mostrar a realidade. E assim ele fez. Provou a cada dia que se seguia, por A+B que a síndrome de down não era uma doença, nem um defeito, era uma diferença que tinhamos, mas isso não as fazia crianças menos merecedoras de confiança e amor. Nos mostrou que mesmo devagar, ele era capaz de aprender qualquer coisa que ensinássemos. O pedro seguiu alcançando suas etapas, no tempo dele, com amor e dedicação de nossa parte e de profissionais como fisioterapeuta, Fonodiologa, terapeuta ocupacional, cardiologista, pediatra. Todo o apoio que poderiamos ter. E o nosso, que foi indispensável. Em Maio de 2010 o Pedro passou pela sua cirurgia, com muito sucesso, vencemos essa étapa.Depois disso, só teve melhoras. Muita luta e dedicação todos os dias, o prazer dos resultados eram inexplicáveis. Realmente gratificante vê-lo crescer normalmente, saudável e feliz.
Aos 1 ano e 4 meses, o Pedro deu seus primeiros passos, foi bastante emocionante para nós. Mais uma vitória alcançada. Hoje, com 2 anos e 2 meses, ele ainda não fala,existe um logo caminho pela frente e não temos medo, porque a hora vai chegar. Ele é uma criança muito feliz, carinhosa, esperta, sensível. A Razão de nossas vidas. Sem ele e tudo que vivemos, nada teria sentido.
Espero que esse depoimento faça você olhar com outros olhos uma criança com Síndrome de down, ela não é doente, não é incapaz. São crianças com uma luz própria, são pessoas realmente capazes de ter uma vida normal, estudar, trabalhar, casar, ter filhos. Eles merecem uma chance de serem felizes.
Ser diferente, não quer dizer "anormal".
E acredite, aceitando as pessoas como elas são, aprendemos bastante, conviver com pessoas diferentes, nos fazem pessoas mais humanas e solidárias.
Meu desejo hoje, é que o mundo se livre desse "Pré-conceito" descabido. Dê uma chance a alguém, e ela fará o melhor que pode.

Viva o respeito às diferenças. Eu respeito. E você?


Dia Internacional da Síndrome de Down, porque é possível sim, ser feliz com ela.