Pedrinho minha joia rara!

"Quando fui conscebido, foi com muito amor e alegria.

Quando meu coraçaozinho bateu ela primeira vez, senti a vida.
Quando ainda morava no útero de minha mae, eu sentia o carinho e ouvia os planos de meus pais para o meu futuro.
Quando nasci foi só alegria, pois naquele momento ninguém notou que eu era especial!
Quando se constatou que eu nao era igual as outras crianças, foi tormento, desespero, afliçao, tristeza e decepçao.
Mas depois veio a resignaçao, pois foi Deus quem quis assim!
Agora dizem que sou especial e até mesmo expcional.
Mas estas palavras também indica coisas raras e de alto valor.


Entao papai e mamae, eu sou a jóia rara de vocês!"
(Texto que não sei autoria, mais encontrei um perfil de uma mãe no orkut, mãe de um garotinho portador da síndrome de down chamado João Pedro Chaves).

Cabeça cheia!

Minha cabeça anda cheia de coisa... ando num estresse psicológico! Minhas noites tem sido de sonhos e pesadelos, acordo com dor de cabeça, durmo com dor de cabeça!! que merda é essa...?
Só quero minha PAZ desejada e minha tranquilidade sonhada!
Tá tudo certo e mesmo assim não me sinto bem!
Estou sempre preocupada com o Pedro, se estou fazendo certo, se esta faltando algo a ser feito, será que estou sendo capaz? essas são as coisas que tem me pertubado no momento!
Estou sempre na internet buscando orientações para que Pedro seja uma criança bem estimulada, bem trabalhada e não tenha um atraso tão grande no seu desenvolvimento!
É... preciso de uma ajuda... eu acho.... para colocar minhas ideias em ordens!! Tô pensando em procurar um psicólogo!
Foi tudo muito rápido, eu  no começo achava que não era necessario!Mas acho que o estresse desses meses todos desde que Pedro nasceu chegou agora!! Mas tô começando a mudar de idéia... vou procurar ajuda!!
Deus me ajuda... acalma meu coração... Tranquiliza meus medos.
Me dá sabedoria para ajudar meu filho!
Deus tu és fiel, meu ajudasse, e vais me ajudar!!!!

 

Outro? Eis a questão!

     Antes do nascimento do Pedro eu falava aos 4 cantos que só teria um filho e ponto final.Assim que recebi o diagnostico da síndrome de down no Pedro, eu pensava comigo mesmo: Eu posso ainda ter outro filho! mas me sentia terrivelmente mal por esse pensamento, afinal eu acabara de receber meu lindo e esperado filho e estava eu ali o rejeitando e já pensando em substituí-lo.
Bom, essa fase de aceitação já superamos, mas essa história de ter ou não outro filho, ainda não...
Penso primeiro, antes de saber de tudo desejei apenas o Pedro Lucas.
Depois, ele precisará de muita dedicação.
Então o principal, que me fez e me faz pensar a possibilidade de ter outro filho...
Vamos lá, assim que cheguei à casa do hospital corri para internet para buscar informações sobre a síndrome de down, me deparei com coisas horríveis, chorei, chorei, e chorei... até não ter mais lágrimas, na internet te falo logo, eles aumentam demais, eu já tava fragilizada, então... Aquilo tudo gerou uma impacto muito grande com a situação toda, a palavra que mais me assustava no ínicio era a “Deficiência mental”, na verdade eles não são deficientes mentais, eles possuem um “Atraso mental”, um “Atraso no desenvolvimento”.
De acordo com o dicionário a palavra deficiência significa: imperfeição, falta ou lacuna. E atraso significa: ato ou efeito de atrasar, demorar.
São coisas bem distintas né? Pois isso quer dizer que eles são capazes sim de fazer tudo, apenas no seu tempo pois existe sim um atraso.Mas não incapacidade.
Entre outras coisas que li também, me marcou muito e esse talvez essa a razão na qual eu pense em ter outro filho, li e reli que os homens com a síndrome de down são estéreis. Estéreis??? Como assim?? Todos??? Sem exceção?? Então meu filho não dará continuidade a nossa família?
Então é isso?! É raríssimo um homem com a SD gerar um filho. Existem apenas 3 casos documentados em todo o mundo de homens com Down que tiveram filhos. Apesar de muitos médicos e cientistas ainda considerarem que esse número não é significativo, há que se levar em consideração que podem existir outros casos não registrados.
Mas levando em conta que no Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down. Imaginamos agora, após 10 anos, 400 mil pessoas com síndrome de down(só no Brasil) e então vamos contar que desses 400 mil, 200 mil são homens, então eu leio que no mundo foram registrados 3 casos de homens que geraram filhos. Isso é meio frustrante.
Então me pego pensando que seria necessário que eu nós tivéssemos outro filho para então dar continuidade a nossa família.
Sei lá, sei que ainda existe tempo para isso... mais é para se pensar ne?
Não é pelo fato do Pedro ter nascido com essa alteração genética, isso já não faz mais diferença para nós. Ele ao nossos olhos nos parece uma criança muito inteligente e esperta, sabe que é tão diferente diferente do que pensávamos antes de entender esse mundo. Pedro não é nenhum deficiente como algumas pessoas julgam as crianças com a síndrome, quem vê Pedro e sabe que ele tem SD, e não sabe nada a respeito, como nós antes, fala, poxa nem parece que ele tem alguma coisa.
Todos tem uma visão totalmente errada!! Mas isso é outra história...(risos)
Então tem alguns anos pela frente para pensar nessa possibilidade ter ou não outro bebezinho, dar ou não dar um irmãozinho para Pedrinho... Vamos pensar!!!


Há tempo!