Dia internacional da Síndrome de Down - 2012

      Hoje é dia 21 de Março, dia internacional da síndrome de down, para quem ainda não sabe, esse dia foi escolhido justamente porque as pessoas portadoras desse erro genético tem seu cromossomo 21 triplicado, daí 21/3!!!Legal né?
Nesse dia poderiamos reservar um pouco da nossa atençao sobre o assunto, que muitos ainda são tão leigos.
Você com certeza já ouviu falar sobre Síndrome de down. Bom, se você ouviu corretamente, deve saber que não é uma doença. Que também não é causada por nenhum fator externo. Ainda não há explicação científica para justificar esse erro genético que acontece ainda na divisão celular do embrião. Que ocorre em 1 a cada 800 a 1000 bebês.
Assim foi para mim, sempre escutei muito à respeito disso, mas não dava muita importância, pois nunca me passou pela cabeça que pudesse viver tal situação.
Gostaria de mostrar um pouco de nossa história, talvez assim eu consiga mostrar com fatos, como é ter um filho ou uma pessoa portadora dessa síndrome ao seu lado.
 Eu tinha 23 anos, o Pedro Lucas é meu primeiro filho, foi gerado com muito amor e idealizado demais por nós. Durante a gravidez, tudo correu bem, todos os exames, ultrasonografias, o acompanhamento foi constante.Tudo estava perfeitamente bem. Em janeiro de 2010, aos 8 meses de gestação eu entrei em trabalho de parto e tive um parto normal bastante difícil, o nascimento do Pedro foi emocionante, quando colocado em meus braços, por cansaço ou inexperiência não percebi nada fora do comum nele, só o achava lindo.Lembro que contei seus dedinhos, passei a mão em todo seu corpo, para mim estava tudo bem. Mas os médicos logo reconheceram suas caractéristicas inconfundíveis, como orelhas pequenas, olhos inclinados, tônus muscular reduzido entre outras. E mais, para confirmar ainda mais a suspeita deles, uma possível cardiopatia. Escutaram em seu coraçãozinho um ruido, que indicava um problema cardiáco. E para todas essas suspeitas se tornarem reais, precisavam de exames, o ecocardiograma para identificar que tipo de problema cardiáco o Pedro apresentava e o cariótipo que é um exame génetico, o único capaz de confirmar qualquer tipo de síndrome cromossômica.
Então, depois de toda aquela noite cansativa, me deixaram descansar e quando eu acordei estava com uma médica que falava minha língua, estava tudo organizado para nos dar a notícia da forma mais positiva possível. Fomos  levados para uma sala tranquila, sem o pedro, acompanhados de uma pediatra, uma cardiologista e uma psicóloga. Bom, já havia me passado pela cabeça, como um tipo de intuição, que havia algo errado com o meu menino e que não era simples.Já havi até passado pela minha cabeça a possibilidade da síndrome de down, por alguma razão que não sei dizer, depois que percebi nos olhos deles que algo estava acontecendo, eu com meu senso investigativo acabei achando caractéristicas da SD no Pedro antes deles nos contar.Mas em desespero, briguei comigo mesmo por ter levantado essa suspeita e pedi muito para que não fosse isso que estivesse acontecendo, para que eu estivesse enganada e assustada. Mas infelizmente não foi assim, minha intuição de mãe e mulher estava certa. Eu fiquei desesperada, assustada e perdida. Naquele momento eu desejei está tendo um daqueles pesadelos bem reais sabe? que na parte  pior acordamos e damos graças a Deus que não passara de um sonho ruim. Em poucos instantes eu pensei tanta coisa horrível.Fiquei sem saber o que fazer dalí em diante. E todo meu sonho em torno do filho perfeito? e todos os planos feitos ainda na barriga? o que eu faria agora com uma criança "doente"(assim, o considerava)?
Foram muitas perguntas.Poucas respostas. Mesmo eles nos dizendo que sem o cariótipo já não restava dúvidas sobre a SD, eu tinha esperanças que o exame desse negativo e tudo aquilo fosse um mal entendido.
Eu preciso dizer que é difícil esses primeiros momentos, porque mesmo já tendo visto, ouvido falar, a Síndrome de Down era algo desconhecido em nossas vidas.
Quando todo aquele sentimento de luto chegou ao fim, abrimos espaço para novo em nossas vidas.
Era hora de ver as coisas por outro ângulo e tentar compreender melhor o que se passava com o Pedro.
Foi ai que as coisas passaram a me parecer "menos-assustadora".
Apesar da cirurgia cardíaca nos amedrontar bastante, a SD passou a nos parecer algo comum.
Apartir daquele momento estavamos dispostos a ver realmente se "isso" era ou não um problema.E não apenas julgá-lo pela sua diferença genética. Resolvemos dar uma chance ao nosso filho, era ele que iria nos mostrar a realidade. E assim ele fez. Provou a cada dia que se seguia, por A+B que a síndrome de down não era uma doença, nem um defeito, era uma diferença que tinhamos, mas isso não as fazia crianças menos merecedoras de confiança e amor. Nos mostrou que mesmo devagar, ele era capaz de aprender qualquer coisa que ensinássemos. O pedro seguiu alcançando suas etapas, no tempo dele, com amor e dedicação de nossa parte e de profissionais como fisioterapeuta, Fonodiologa, terapeuta ocupacional, cardiologista, pediatra. Todo o apoio que poderiamos ter. E o nosso, que foi indispensável. Em Maio de 2010 o Pedro passou pela sua cirurgia, com muito sucesso, vencemos essa étapa.Depois disso, só teve melhoras. Muita luta e dedicação todos os dias, o prazer dos resultados eram inexplicáveis. Realmente gratificante vê-lo crescer normalmente, saudável e feliz.
Aos 1 ano e 4 meses, o Pedro deu seus primeiros passos, foi bastante emocionante para nós. Mais uma vitória alcançada. Hoje, com 2 anos e 2 meses, ele ainda não fala,existe um logo caminho pela frente e não temos medo, porque a hora vai chegar. Ele é uma criança muito feliz, carinhosa, esperta, sensível. A Razão de nossas vidas. Sem ele e tudo que vivemos, nada teria sentido.
Espero que esse depoimento faça você olhar com outros olhos uma criança com Síndrome de down, ela não é doente, não é incapaz. São crianças com uma luz própria, são pessoas realmente capazes de ter uma vida normal, estudar, trabalhar, casar, ter filhos. Eles merecem uma chance de serem felizes.
Ser diferente, não quer dizer "anormal".
E acredite, aceitando as pessoas como elas são, aprendemos bastante, conviver com pessoas diferentes, nos fazem pessoas mais humanas e solidárias.
Meu desejo hoje, é que o mundo se livre desse "Pré-conceito" descabido. Dê uma chance a alguém, e ela fará o melhor que pode.

Viva o respeito às diferenças. Eu respeito. E você?


Dia Internacional da Síndrome de Down, porque é possível sim, ser feliz com ela.

A vida e seus aprendizados

O tempo estava frio, quase nevando, com 10 quilos de roupas e uma cabeça cheia de pensamentos... Assim estava o dia para mim! Saí do consultorio analisando cada palavra dita e ouvida naquele sofá!
Aquele momento para mim é onde consigo dizer as coisas que nem mesmo consigo escrever, porque sei que alí não preciso me importar com os julgamentos, que na verdade não há. Nela encontro uma amiga, que aqui não tenho. Ouço conselhos e sou entendida.É para ela que mostro toda minha fraqueza e força.
e ela que me lembra de como evolui desde a primeira sessão, quando cheguei lá sem um pingo de chão e sem rumo, totalmente nocauteada pelo destino.Num páis diferente, onde não entendia nada e ainda por cima, tendo que lidar com diversas situações novas, como a síndrome de Down do Pedro e seu problema cardiáco, cirurgia, recuperação e tudo de uma vez só.
Foi com ela que chorei toda aquela revolta por as coisas não terem saido como eu planejei, foi para ela que questionei "o porque de tudo isso comigo". A terapia foi muito importante para mim naquele momento, mesmo hoje, que as feridas já não me doem mais. É uma espécie de manutenção psicológica. Porque ainda é muito difícil para mim, viver longe de todos os meus amigos, família e minha vida antiga. A saudade às vezes vem como um furação e bagunça toda minha estabilidade aqui. Apesar de está feliz com a minha família que criei, adorar essa paz que sinto em minha casa. Eu reconheço as demonstrações de amizade e amor vindas do meu marido, que sempre se preocupa com a minha felicidade.Mas mesmo assim a saudade é grande... Mas, são coisas que devo considerar importante em uma vida,em um casamento. É esse companherismo e amizade que faz com que casais fiquem juntos uma vida inteira, não só amor!
A verdade é que depois de algumas coisas vividas, eu passei a valorizar outros tipos de coisas, vi que os desejos são passageiros e quem realmente gosta de ti, vai sempre se preocupar com você e vai te mostrar isso de alguma forma. Parei de fantasiar tanto as coisas, procurando viver a realidade.
Passei a parar de me preocupar com as pessoas que não sem importam comigo.
Pessoas que não gastam 20 minutos do seu precioso tempo comigo, que arrumam 1001 desculpas para justificar seu descaso. O que não justifica. Mas, até isso doe menos agora, sabia? Parece que os 26 anos me fez mais forte ou mais dura, não sei. Só sei que tá bem mais fácil riscar pessoas de minha lista.
Parei de me culpar tanto pelos meus erros, passei a pensar que erros e falhas são necessários para uma boa cabeça lá na frente. Uma hora ou outra a gente aprende. E muitos dos aprendizados são tiramos de uma lágrima.
Ontem soube que uma mulher linda, amiga, carinhosa, sorridente e alegre se foi, fiquei muito triste, porém, como ela estava sofrendo de uma doença sem cura, ela descansou. Mas, para quem fica é muito difícil lidar com a falta e ausência. A saudade então.... fica insuportável a princípio!
Que os filhos que ela deixou, a Marcela e o Bruno, tenham sabedoria e força para superar essa etapa tão difícil em nossas vidas, que uma hora ou outra teremos que passar, o que na verdade me dar um frio na barriga, só de pensar que um dia passarei o mesmo. Só peço a Deus que me dê ainda muitos anos ao lado de minha mãe, porque mesmo longe, é para ela que ligo todos os dias só para escutar aquela voz doce: "Oi mainha!"!!!! é ela que sempre me diz para ter paciência e força para com Pedro e outros demais conselhos que só uma mãe sabe dar!!!

Hoje eu só quis escrever um pouco de tudo que tava aqui agitado nessa cachola! Agora sinto-me melhor.

Fiquem com Deus!

Carolina Schönauer

Parabéns Tio Idilio!

     Hoje é aniversário de uma pessoa que eu sinto muita saudade, durante uma parte de minha vida, se fez muito presente e me tratava como uma filha. Seu abraço era aconchengante e protetor... Sempre quando eu lembro dele, sinto meu coração esmagado de saudades. A vida é assim, as pessoas partem de nossas vidas sem que a percebemos. O destino acaba distanciando-nos de pessoas que amamos... Hoje eu só queria poder abraça-lo e dizer o quanto ele ainda faz parte das minhas lembranças, dizer que aprendi a fazer Sudoku, que em todos os natais eu sinto falta daquele lombo com fios de ovos e como eu sinto por tê-lo magoado sem querer!
Tem pessoas que poderiam ser eternas em nossas vidas. Mas eu tenho certeza que mesmo a gente não se falando mais, ele ainda pensa em mim!! #Parabéns Tio Idilio - Te amo muito, só queria que você soubesse a saudade que sinto de você... mas não dá!