Minha vida, meu presente e meus sonhos...Serão sempre teus!

1 ano e 9 meses - 22/10/2011

         Eu e a Síndrome de down fomos apresentadas formalmente no dia em que recebi o diagnóstico do meu filho, toda aquela  desinformação e ignorância sobre o assunto geraram uma decepção imensa em todos nós, principalmente em mim.
Por isso que hoje,escrevo para as pessoas que estão vivenciando essa situação em suas vidas, para aquelas que nem imaginam passar, e para as que tem consciência que esse erro genético pode ocorrer com qualquer pessoa, em qualquer faixa etária ou classe social.
Por isso é sempre bom saber mais a respeito e entender como as coisas são de fato.
Mostrar para as pessoas que meu filho tem síndrome de down, não foi sempre fácil.
No início tive vergonha, medo e receio do que as pessoas iriam falar, a gente se sente meio impotente, incapaz e culpada de ter gerado uma criança com uma “deficiência”.
É realmente difícil lidar com essa situação e sentimento a princípio. Falar sobre o assunto, escrever então, era realmente impossível fazê-lo sem que lágrimas caissem ou sem aquele terrível aperto no peito que sufocava cada palavra.
A decepção tão visível que familiares e amigos deixavam escapar por trás daquelas palavras de força, me arrasavam ainda mais.
Os olhares de pena, me faziam pensar que eu não tinha tido um filho e sim um peso que levaria para toda vida.
       Mas não demorou muito para o próprio Pedro mostrar para que veio.Todo sofrimento e luto de ter tido um filho que a príncipio furgia de todos os meus sonhos e planos se transformou em força e luta para encarar a situação de cabeça erguida, tirando lições de cada etapa intensamente vivida.
Hoje eu me enxergo alguém mais humana, que se preocupa mais com o próximo, que ver bem além de uma deficiência.Uma pessoa que fecha mais os olhos para ignorância das pessoas.
Uma pessoa que se indigna com o preconceito.Uma pessoa bem melhor de antes.
     O que eu posso dizer após quase 2 anos convivendo dentro desse mundo, que é a vida do meu filho, meus queridos, é que uma criança com Síndrome de Down, apesar de suas semelhaças físicas e mentais entre si, são crianças, que choram, que sorriem, que amam (e como amam), que se machucam, que falam o que sentem,às vezes com um simples olhar, crianças que só precisam ser aceitas assim como elas são, para então, conseguirem mostrar até onde elas são capazes de ir,o que ninguém pode prever.Eu creio que não há limites.Assim como para qualquer criança
Eu sei que o Pedro pode ter alguns obstáculos no caminho, mas isso fará dele um homem forte, cheio de vontade de romper fronteiras,  um guerreiro que não desistirá tão fácil de algo que almeja.
Assim eu terei orgulho do meu filho, sim, era um homem assim que eu imaginei que ele seria quando ele estava em minha barriga. Não é um cromossomo a mais, que irá fazer que meu filho não se torne o homem de fibra que sempre sonhei. Espero viver o suficiente para vê-lo se tornar um rapaz bom, de coração acolhedor, um rapaz forte e determinado.Independente do que ele faça,que ele faça com prazer, com amor.Que ele seja feliz assim como escolher ser. Esse será o meu orgulho. Essa será minha felicidade.
      Espero que em sua vida adulta a Síndrome de down não seja mais vista (ainda) como um problema sem solução para pessoas, aliás, que não seja vista como problema.O que de fato não é.
E espero também que as pessoas tenham conhecimento suficiente para entender isso.
Que o mundo esteja mais compreensivo e respeitador às diferenças do seu próximo.
Eu espero e sonho tanta coisa, mas uma fica sempre em evidência, a felicidade do meu filho.
E por essa,ah por essa,eu lutarei com tudo que poder!Com toda minha inexperiência, como todo meu amor...
Eu posso até não saber o caminho certo, mas por ele, eu darei sempre o melhor de mim.

da mãe mais apaixonada do mundo, Carolina Schönauer.

"E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.

Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É um guerreiro!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo antes de falar sua primeira palavra
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRO!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada filho, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.
Você é único e grandioso.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!
Eu te amo, querido,
E dou graças à Deus pela sua vida"

Trecho do livro : A trajetória de uma mãe especial da Antonia Yamashita.
Eu ainda não li, mais achei net e me identifiquei com ela, que aos 18 anos teve que se transformar rapidamente em mulher,não apenas mãe-mulher, mas uma corajosa mãe  mulher.

"O livro A trajetória de uma mãe especial (editora Nilobook), revela a emocionante
história de Antônia Yamashita, traçada a partir de momentos intensos de alegrias e
tristezas, que foram por ela bravamente enfrentados para defender a vida de Lucas,
uma criança especial, desenganada por preconceito, falta de informação e descaso
social.
O livro de 126 páginas, traz um relato bastante interessante, não apenas pelas
informações a respeito do tema, mas também pela oportunidade que oferece de
esperança e entusiasmo ao se conhecer a voz do coração de uma mulher corajosa,
que revela detalhes nem sempre expostos com naturalidade e emoção por tantos que
passam pelas mesmas situações e dificuldades, sentindo-se desamparados, sozinhos,
num país que reúne mais de 24 milhões de pessoas com deficiência.
O livro emociona pela lição de vida, numa relação de amor intenso que mostra que
tudo é possível quando se luta e se acredita na capacidade humana de transformar em
aprendizados felizes os cenários tristes e desesperadores da vida.
Com um texto rico e envolvente, a obra traça uma profunda reflexão sobre a
compreensão da pessoa humana sob uma visão integral do ser, uma perfeita integração
entre a vontade de realizar e a busca incessante do conhecimento para se enfrentar os
problemas da vida."
http://www.umamaeespecial.com/

Um idéia ou recado de Deus...

Depois de mais de um mês sem vir aqui, volteiiii cheia de entusiasmo...
Bom, essa noite o Pedro acordou chorando um pouco, levantei e fui por um pouco de pomada para os dentinhos que estão vindo novamente.... sempre funciona e ele volta a dormir logo!
Voltei para a cama e tentei adormecer novamente... Mas como sempre, fico tendo umas idéias malucas logo nesse momento, não sei porque, as vezes parece que Deus me manda mensagens nesse momento.
Tenho vontade de levantar da cama, pegar meu notebook e escrever tudo para no dia seguinte eu não perder o fio da meada, mas o cansaço não me deixa, acabo tentando furgir desses pensamentos para então conseguir dormir...
Não vou falar minha idéia agora mais vou colocar esse projeto em prática, mesmo estando bem distante do brasil e sem muitas ferramentas para fazer isso aqui eu gostaria de levar essa idéia, mensagem ou intuição adiante.
Me parece uma atitude maravilhosa... Ah não vou falar muito, assim que tiver uma prévia, eu posso mostrar para vocês! não vai ser fácil... mais vou me empreenhar para isso!

Como minha irmã casula está aqui esse mês, quase não tive momentos para escrever, preciso está só comigo mesma e minhas idéias para sair alguma coisa...
Agora ela está dormindo aqui do lado e eu resolvi escrever um pouco, mas só para contar sobre minha idéia maluca hehehe que não vou dizer agora mais muito sobre isso...
Eu volto depois! beijos e abraços

Saudade,saudade...Quem não sente?

“Saudade a gente tem é dos pedaços de nós que ficam pelo caminho”.

Martha Medeiros

"Dia desses, me perguntaram qual a palavra mais triste do dicionário, eu lembro que logo pensei em saudade. Talvez por conviver demais com ela, talvez por gostar muito do seu significado. A verdade é que não a classifico somente como a mais triste do dicionário, mas também como a mais bonita. Saudade é porto seguro, referência para as conquistas, o marco zero da alma. Saudade tem cheiro de família, sorriso de amigo e gosto de felicidade. É o motivo que nos faz continuar a caminhada da vida. É o que ampara nossas lágrimas, o que define a nossa alegria e o que sossega nosso coração. Saudade é ponto de chegada, quando a partida nos estilhaça a alma. É fazer-se presente, mesmo estando tão distante, saber-se livre, mesmo estando completamente presa. Saudade é assim, uma dor que vai e vem e que, todos os dias, quase passa, mas nunca vai embora." Por Manuela Souza

É assim mesmo que vejo esse sentimento tão presente nos meus dias... Há momentos que a saudade faz de mim a pessoa mais triste do universo, mas há dias que esse mesmo sentimento me enche de suspiros por lembrar de épocas que jamais voltarão!
A saudade tem esse dom, ou ela te lasca... ou te faz sorrir! rs rs rs

Um outro olhar,o meu, o teu e o nosso!

           Então gente hoje eu quero escrever sobre uma coisa que assisti em uma novela estes dias...
Já faz um tempinho que uma amiga me contou sobre uma novela da Record "Vidas em Jogo" onde a atriz Thaís Fersoza interpreta a Patricia que descobriu que seu bebê ´possivelmente é portador da síndrome de Down. Não assistia essa novela, mas como minha amiga falou da sua reação ao assisti a "patricia" renegar seu filho por ele ter SD, fiquei curiosa, e fui procurar os capitulos no youtube onde ela recebera essa nóticia, sua primeira reação como a de TODOS foi rejeitar essa possibilidade, ela pensou e (disse), "EU NÃO QUERO TER UM FILHO RETARDADO" -Palavras grosseiras demais, que não deveriam ser usadas em novelas /onde possíveis crianças(com ou sem SD poderiam está assistindo). não verdade nunca deveriam ser usadas...
Tá bom que também pensei dessa forma ao receber a noticia, de uma forma menos grosseira, como já havia falado em outros textos, eu era preconceituosa com relação a qualquer tipo de deficiência, talvez por isso Deus quis me dar essa lição e mostrar que o amor de uma mãe por um filho é incondicional.
E me mostrar que todo ser humano ter suas limitações mas que são capazes de ser felizes dessa forma.
E de superar seus limites, como venho vendo meu filho.
Sempre quando eu vejo algo sobre receber a nóticia que seu filho é portador de uma deficiência, eu lembro de como me senti culpada, derrotada e até mesmo castigada.
Entre tantas coisas que pensei e senti uma delas foi que o meu tão idealizado filho não seria nada do que eu sonhei para ele. Que eu teria vergonha dele, quando ele agisse como criança, quando ele falasse errado em público, quando as pessoas sorrissem dele.... é cada coisa que a gente pensa né?
Pensei também que não queria um filho assim, que fosse igual a todas as crianças com SD...
Pensamentos esses, totalmente equivocados! Hoje se alguem olha torto para ele não baixo a cabeça e viro uma fera!Run!
Hoje eu aceito o Pedro assim como ele, acho ele lindo, esperto, um pouco lento, mais sua criança sem sindrome de down também pode ser lenta, acho ele alegre, carinhoso, sensivel, entende as pessoas só com um olhar... são tantas qualidades.MAS Não só maravilhas, é cansativo as terapias, os exercicios, as várias tentativas de ensinar algo para ele até que ele assimile. Mas quando a gente vê esse esforço trazendo resultados, quando a gente vê esse criança se tornando uma criança feliz, capaz e produtiva a gente sente uma felicidade sem tamanho, só uma mãe como eu pode explicar.Tem um gosto tão bom de vitória.
Sabe, eu tava também assistindo um vídeo que me enviaram no orkut sobre um programa que estava recebendo um pai de uma criança com SD que havia escrito um livro "um relato de um pai apaixonado", e nessa reportagem ele conta sobre um email que recebeu de um pai contando que havia tido uma filha com SD e logo quis tentar outro filho para que eles crescessem juntos, e então veio outra criança com SD. O comentário dele a respeito desse email foi dizer que ele era abençoado por ter tido uma criança assim, mas esse pai foi abençoado 2 vezes por isso e que ele gostaria de ter outros filhos com a sindrome de down. Sem querer julgar já julgando.... Achei meio hipocrisia da parte dele falar isso, porque nós não escolhemos, acertamos, amamos, mais daí a querer que seu filho nasça com uma alteração genética, correr o risco que ele venha nascer com má formações, problemas cardiácos e outras diversas complicações que a SD pode causar... já é demais né?
Ele falou isso, mas em outro momento salientou uma tatuagem que havia feito de uma promessa para que seu filho não nascesse com problemas cardiácos.... han??? como assim??? née? entende meu pensamento??? Tu fala que quer ter um filho com Sindrome de down mais quer que ele não venha com nenhuma outra complicação... sabendo que corre um grande risco!
Por que o Pedro tem um problema no coração, ele foi operado, mais eu não sei até onde isso vai afetar a vida dele futuramente, possivel um dia ele tenha que refazer essa cirurgia, Deus permita que não. Mas ele tem um problema nas valvulas tricúspide e mitral, e a cardio nos disse que o grande problema da vida dele vai ser essas valvulas porque nao sabem como elas vão se desenvolver a medida que ele for crescendo... E eu daria tudo para que ele não tivesse isso, para que eu não sentisse esse medo de perder meu filho um dia, esse medo de ver meu filho ir antes de mim... entendeeee?
Por isso não desejaria ter um outro filho com SD, não pela SD, porque hoje eu vejo que isso não é uma doença, não é nada sério como eu havia pensado no inicio, que ele pode sim ter uma vida normal, que ele pode sim trabalhar, se casar, ser feliz dessa forma. Mas pelas diversas complicações que a SD pode causar. Muita sorte quando quando uma criança com SD nasce sem nenhum outro problema de saúde associada a sindrome. Fora que existe vários graus de retardo mental. Apesar de haver controvérsias sobre isso. Alguns afirmam que há crianças bem-estimuladas,as menos-estimulados e as que não foram estimuladas. Por isso não desenvolveram suas capacidades... vai saber... não sei a verdade! sei que já vi de tudo sobre isso, já vi adultos com 30 anos que ainda estao sendo alfabetizados e agem como crianças, já vi uma menina formada em pedagogia, outros conseguiram entrar na faculdade, outros casados com filhos..., uma bailarina profissional!
Tudo bem que antigamente a coisas eram diferentes, nossos filhos tem mais apoio hoje em dia né?

Cabe a nós dar oportunidades para que eles desenvolvam o que tem de melhor neles!
Cabe a nós ensinar, dar amor, atenção, carinho, limites e muita confiança para que eles sejam adultos fortes, seguros de si, que tenha força de vontade de correr atrás de qualquer coisa que queiram fazer que ai então eles terão a vitória...E chegarão onde ninguem imaginou que eles pudessem chegar!
(nem mesmo eles).


Beijossssssssssss fiquem com Deus!

Ah e espero que tenham gostado do novo designer do blog feito por mim, explorando meus novos talentos para o Scrapbook Digital!!!!! :)

Carolina Schönauer

Pai não é pai quando não se faz pai!

           Hoje é dia dos Pais e eu fiquei pensando o que isso significava em minha vida antes do Pedro nascer...
Nunca foi uma data da qual gostasse. Sempre tive o meu “painho”( pai que me criou) para chamar de pai e abraçar nesse dia e lhe dá os parabéns por está cumprindo o papel que outro homem deveria fazer.(muito bem por sinal).
Ser pai deveria ser mais ou menos como ser mãe, os pais deveriam  amar seus filhos acima de qualquer coisa ou qualquer pessoa, não importa... Mas na maioria das vezes isso não acontece.
Apesar de sempre ter o amor,dedicação e respeito do meu painho, sempre ficou um ponto de interrogação na palavra pai em minha vida.
Quando se tem um pai que já se foi, é aceitável que não se tenha mais essa pessoa por perto...Chegou sua hora e isso não podemos mudar.
Mas ter um pai vivinho da silva e que nunca se preoucupou contigo é bem diferente.
Quando eu era criança isso não fazia diferença se ele apenas me procurava no natal para me presentear sem ao menos saber o que mais me encantava, se bonecas ou jogos... Era igual, cumprir seu “papel” de pai “presente” era o mais importante.
A medida que eu fui compreendendo o porque das coisas... fui alimentando uma mágoa gigantesca dentro do meu coração. Durante bastante tempo quis distância. Quis eliminar qualquer resquício de sentimento por meu pai.Eu me tornei uma mulher e  quando nos encontravamos(1 vez a cada 2 anos) era tão visível o abismo que se formou entre nós que pareciamos 2 estranhos.
Muito tempo passou e então eu me casei, engravidei(ordem contrária) me fiz mãe, fiz de Martin PAI e Pedro  filho. O QUE É “Ser pai” começou a ficar claro nesse momento... O Pai que meu filho tem é o pai que eu gostaria de ter tido, isso é fantástico,  saber que meu filho tem um pai de verdade e que se “faz pai”, não apenas é...pai precisa ser exemplo!
Muitas Mães(como a minha, minha vó e outras tantas mulheres de minha familia) durante boa parte de suas vidas, foi pai e Mãe ao mesmo tempo... Tá pensando que isso é brincadeira? De uma pra outra criar 4 filhos sozinha?
São mulheres de fibras. Guerreiras. Que não baixaram a cabeça diante das dificuldades e com muita luta e garra conseguiram criar seus filhos. Sem a presença de um PAI.
Existem tantas “Pai-mãe” por aí.... E para essas eu tirou meu chápeu!
Existem os que tem Pai e mãe dentro de casa e o PAI parece um ser invisivel... Não se sente qualquer faisca de amor vindo dessa pessoa.
Há os “super-pais”, esses são super em tudo que fazem... mas eles acabam super-mimandos os filhos que por sua vez nunca crescem!(esse eu vi de perto).
Há os “mandões”, que só te dão ordens, estão sempre reclamando de algo e nunca demonstram o seu amor, mas esses amam, amam muito.Apenas nâo demonstram!
Há os Pais-fantasmas, esse acho que classifico o meu... Esses tipos de pai não sabem o estrago que causam com esse “aparace-e-desaparece”... Agem como se filho fosse um velho amigo que passamos anos sem vê-lo quando se encontram é a mesma coisa. MAS NÃO É.PAI PRECISA SER PRESENTE. Pelo menos para uma criança e um adolescente. Querem que você conte de sua vida(na qual ele não fez parte durante muito tempo) como velhos e bons amigos, que fale sobre seu namoro atual,sobre seus planos... Mas minha mãe me ensinou a não conversar com estranhos... fica dificil!
O Pai que eu tenho hoje não foi o pai que Deus me deu, foi o pai que escolhi...  Chamar de pai não é ser pai. Ser pai é caminhar junto, é segurar não mão quando se tem medo, é aquele que te abraça no meio da noite após um pesadelo. Pai é muito mais que se considerar pai.
Pode ser que o meu pai seja  “o melhor pai do mundo” para seus outros filhos.
Comigo, ele falhou bastante. Mas não podemos mudar o passado, como ele mesmo me disse, usando uma frase do nosso grande chico xavier.” Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim.”
Então começamos uma nova estrada, longe mais as mágoas já não me ferem mais.
Perdoa-lo fez de mim uma pessoa melhor. Porque saber perdoar é a maior das virtudes.

Um feliz dia dos PAIS(aos meus DOIS PAIS), AO  meu, ao nossos e aos dos outros!

“Painho eu amo você por tudo que você significou para mim durante uma boa parte de minha vida e até hoje.A você eu dedico um pedaço desse bom coração... E todo amor que uma filha possa ter por um pai. Eu te amo muito, obrigada por cuidar de mim sempre...Por me ensinar o certo e errado, mesmo sabendo que não podes me guiar, que o certo e errado a gente aprende sozinha, vivendo...
Obrigada por me amar e me mostrar que sangue é tão pouco importante quando se ama verdadeiramente uma pessoa... Sei que posso sempre contar com você como pai e você sabe que pode sempre contar comigo como filha...Sua querida filha, sua Cakinha!”


“Pai, eu tbm amo você, de uma forma diferente, menos intensa, mais não menor...
Poucas são as lembranças de nossos momentos,mais a há um laço eterno entre nós.
Um laço que nos uni para sempre mesmo longe.
Eu dei uma chance para nossa nova história, teremos momentos para torna-los inesqueciveis!
Você não me mostrou muita coisa, mas uma foi bastante importante para mim,
me ensinou que perdoar sempre vale a pena!
de sua sempre filha!”

da filha, mãe e mulher , Carolina Schönauer

Um vazio que vem e vai

Depois de um tempo sem nada para escrever, sem palavras, sem pensamentos... parece que tudo me fugiu da mente.Os pensamentos estavam estacionados, nenhum texto, frase ou estrofe...
Não sei porque eu estou assim, talvez saudade, talvez medo, talvez consequência de minhas decisões. Como pode se sentir assim? Eu tenho minha familia, meu filho, minha paz, minha nova vida.
Eu tenho o que escolhi.Eu amo meu marido, de como vivemos, de como conseguimos nos divertir juntos... meu novo país...
Porque parece está faltando personagens? sinto falta de casa cheia, de barulho, de confusão, de briguinha corriqueira com os irmãos, daquele cozido maravilhoso em dia de domingo, do entra e sai dos amigos, das madrugadas cheiay de risadas na cama... Quando se tem não se dar tanto valor. O amor falou mais alto, coloquei a mochila nas costas e parti sem olhar para trás, sem remossos, sem medo.
O amor tem dessas coisas né?Não. Eu não me arrependo. Valeu tudo a pena.
Mas e essa saudade que corroi por dentro? Eu não tinha idéia disso... Achei que era moleza.
Parece que me fechei para amigos, é tão difícil, eu não sei se o problema sou eu que estou me isolando... Eu sei que o fato de eu ainda ter problemas para sair sozinha com pedro me atrapalha bastante, não crio oportunidades para conhecer pessoas novas, dessa forma me fecho para o que mais quero. Ter uma vida normal.
Eu sou feliz. Mas isso não quer dizer que eu sou feliz o tempo todo.
Com o tempo eu descobri que a felicidade não é nada mais nada menos do que bons momentos.
Numa vida feliz também há momentos de baixo astral.
O que sinto não é o contrario da felicidade, é apenas uma saudade que toma meu coração... e me deixa vazia...
Mas isso há de passar, com o tempo eu me acostumo. Nas férias eu mato as saudades... e no fim ao voltar para casa. sentirei as mesmas saudades...

Principais Doenças associadas a cada cromossomo!

Cromossomo

1- Síndrome de Usher tipo 2􀃆Doença que causa perda auditiva e de visão, sintomas que

apresentam piora progressiva.

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Cromossomo 2- Síndrome de Alstrom􀃆 Caracterizada por problemas de visão e audição, obesidade e

diabetes. A síndrome não causa problemas mentais.

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Cromossomo 3- Leucemia mielóide aguda􀃆 Câncer do sistema sanguíneo, que afeta as plaquetas e as

células da linhagem branca, como os granulócitos e os monócitos.

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Cromossomo 4- Coréia de Huntington􀃆 A doença, aos poucos, afeta a capacidade de um indivíduo andar,

pensar e falar.Os movimentos se tornam involuntários com o tempo, e portadores apresentam distúrbios

mentais.

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Cromossomo 5- Câncer colo-retal􀃆 Tumor no cólon e/ou no reto. Geralmente, começa com pólipos

(pequenas massas que se formam na parede dessas estruturas). Por razões desconhecidas, esses pólipos

podem se tornar malignos.

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Cromossomo 6- Hemocromatose􀃆 Doença provocada por defeito no metabolismo de ferro no corpo,

resultando em alta absorção desse composto pelo intestino. O acúmulo dessa substância nos órgãos pode

causar cirrose, diabetes, artrite e problemas cardíacos.

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Cromossomo 7- Fibrose Cística􀃆 Causa a produção anormal de muco espesso, que obstrui o pulmão,

provocando infecções crônicas. O muco bloqueia também as enzimas pancreáticas que atuam na digestão

dos alimentos. Por isso, portadores apresentam também problemas gastrointestinais.

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Cromossomo 8- Síndrome de Cohen􀃆 Caracterizada por obesidade e ausência de tônus muscular,

associadas a um desenvolvimento mental tardio.

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Cromossomo 9- Anemia de Fanconi tipo C􀃆 Anemia (falta de células sanguíneas) grave acompanhada de

defeitos congênitos e pigmentação marrom da pele. Crianças com essa doença têm cabaça pequena,

estatura baixa, problemas renais e mentais.

PRINCIPAIS DOENÇAS ASSOCIADAS A CADA CROMOSSOMO SUPERBIOLOGIA

WWW.SUPERBIOLOGIA.COM

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Cromossomo 10- Doença de Refsum􀃆 Distúrbio que causa problemas no metabolismo de lipídios.

Sintomas incluem neuropatias (doenças neurodegenerativas), perda da coordenação motora e problemas

visuais progressivos.

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Cromossomo 11- Síndrome de Beckwith-Wiedemann􀃆 Doença caracterizada por órgãos aumentados,

como rins, fígado, pâncreas e coração. Estatura alta e língua maior que o normal são sintomas freqüentes.

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Cromossomo 12- Fenilcetonúria􀃆 Defeito causado pela ausência de uma enzima fundamental para o

metabolismo. Sem ela, o corpo fica com excesso de fenilanina, substância que tem efeito tóxico no sistema

nervoso central, podendo causar retardo mental.

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Cromossomo 13- Doença de Wilson􀃆 Mal caracterizado por excesso de cobre, que acaba atacando o

fígado e o cérebro, resultando em hepatite, problemas psiquiátricos e neurológicos.

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Cromossomo 14- Mal de Alzheimer􀃆 Essa doença ataca as células responsáveis pela memória, células

nervosas e transmissoras de informações no cérebro. Portadores apresentam lapso de memória, mudança

de humor e dificuldade para falar.

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Cromossomo 15- Síndrome de Prader-Willi􀃆 Doença que causa baixo tônus muscular, estatura reduzida,

desenvolvimento sexual incompleto, dificuldades cognitivas e uma fome insaciável, que pode causar

obesidade mórbida.

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Cromossomo 16- Doença inflamatória do intestino tipo 1􀃆 Inflamação crônica do intestino. A doença é

dividida em dois tipos: síndrome de Crohn, que envolve geralmente o cólon e a porção final do íleo (no

intestino delgado), e colite ulcerativa, inflamação crônica do reto.

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Cromossomo 17- Câncer de mama tipo 1􀃆 Tumor que ocorre mais cedo do que outros tipos de câncer de

mama. É ligado ao gene BRCA1 e também está associado ao câncer de mama em homens.

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Cromossomo 18- Síndrome de Tourette􀃆 Manifesta-se por tiques nervosos motores e vocais. Afeta

principalmente homens entre 2 e 14 anos de idade.

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Cromossomo 19- Leucemia aguda de células T􀃆 Câncer associado à infecção do vírus HTLV-1.

Manifestações diferentes da doença estão relacionadas a variações genéticas. Causa problemas de pele,

aumento do fígado e do baço, deficiência renal e fraqueza progressiva.

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Cromossomo 20- Síndrome grave de imunodeficiência combinada (SCID)􀃆 Crianças com essa doença

apresentam falta de linfócitos T e B, células de defesa do corpo. Sem elas, as crianças estão suscetíveis a

infecções como pneumonia e meningite e precisam viver isoladas dentro de bolhas de plástico.

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Cromossomo 21- Síndrome de Down􀃆 Provocada por uma cópia a mais do cromossomo 21 (trissomia). É

a principal causa do retardo mental e está associada a malformações congênitas.

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Cromossomo 22- Neurofibromatose tipo 2􀃆 Doença caracterizada por tumores cranianos e em nervos da

medula espinhal ,propensão a câncer no nervo alditivo.

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Cromossomo 23-Cromosso X ,Distrofia muscular de Duchenne􀃆 Doença masculina que causa fraqueza

muscular progressiva. Sintomas começam a aparecer geralmente entre os 2 e 5 anos de idade. Com o

passar do tempo, todos os principais músculos do corpo são afetados.

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Cromossomo 23-Cromossomo Y ,Linfoma não-Hodgkin􀃆 Câncer nos gânglios linfáticos. A doença se

manifesta pelo inchaço dos gânglios em diversas partes do corpo. Os gânglios linfáticos participam do

sistema imunológico (de defesa do corpo).


Fonte:
WWW.SUPERBIOLOGIA.COM

Nostalgia

Às vezes eu me sinto a pessoa mais abençoada do mundo por ter ao meu lado um homem tão bom como meu marido, que posso contar em todos os momentos. Deus foi muito bom quando planejou tudo que me trouxe até ele, mesmo que para isso uma pessoa precisou perder para que eu ganhasse, para que eu pudesse encontrar meu verdadeiro caminho. Hoje, com a família que formei, me sinto completa, pois tenho a vida que sempre sonhei, com paz, amor, sinceridade, fidelidade,dialogo e o mais importante o amor que cresce a cada momento. O amor é tão diferente da paixão, paixão nos enlouquece, nos tira o juizo, nos faz fazer coisas que jamais poderiamos imaginar....A paixão cega. Mais confesso que um pouco de paixão no amor também é bom, mais na dose certa, lógico!
Eu já me apaixonei, deixa eu ver... ufa! Perdi as contas! Sempre fui movida pelo amor, pela paixão, pelo desejo, muito vezes me deixei levar por um lindo rosto bonito, que por tras trazia aquele tipo canalha.Quem nunca passou por isso que atire a primeira pedra, né?
Nunca fui muito boa do juizo,como diziam minhas queridas amigas...
Mas eu não me considerava louca, eu queria viver a vida com intensidade,  muitas vezes não pensei nas consequencias dos meus atos, mas adolescente é assim mesmo, muitas vezes quer viver tudo de uma vez só, parece que quer devorar a vida!Assim eu fazia!
Há momentos que fico horas lembrando de situações engraçadas, divertidas e inesqueciveis que já vivi... é gostoso voltar ao passado e ver agora o que faziamos de certo ou errado, mais não para se julgar, apenas para vermos como mudamos, se para melhor ou pior, ou continuamos a mesma de sempre. Chego a sorrir sozinha, as lembranças que carregamos em nossa mente são coisas tão intimas, tão nossas, é ótimo ter memória né? Imagina como seria que não tivessemos boas lembranças para uma época dificil... Lembrar é reviver cada momento!
Há vezes que conseguimos até sentir o cheio de uma pessoa, de uma comida, conseguimos sentir o coração pular com lembranças de um momento bom, ou até mesmo chorar...
Hoje eu tô meio nostalgica! Estou com saudades, saudades da minha mãe, da minhas amigas, dos meus irmãos, saudade daquele calor humano que sentimos no Brasil. Eu amo minha familia, eu amo viver aqui, mas a saudade que sinto de "casa" faz com que meu coração viva sempre buscando lembranças!

Eu vou dormir, já é bem tarde e é melhor eu ir dormir pois meu "despertador" me levanta cedinhoooooo! Já são 2h da manha e eu me perco em saudades, em lembranças!

Saudades saudades....

Carolina Schönauer

O caderno

Eu não sei se você se recorda do seu primeiro caderno, eu me recordo do meu.
Com ele eu aprendi muita coisa, foi nele que eu descobri que a experiência dos erros
Ela é tão importante quanto às experiências dos acertos
Porque vistos de um jeito certo, os erros,
Eles nos preparam para nossas vitórias e conquistas futuras
Porque não há aprendizado na vida que não passe pelas experiências dos erros

O caderno é uma metáfora da vida,
Quando os erros cometidos eram demais, eu me recordo,
Que a nossa professora nos sugeria que a gente virasse a página.
Era um jeito interessante de descobrir a graça que há nos recomeços.

Ao virar a página, os erros cometidos deixavam de nos incomodar e a partir deles,
A gente seguia um pouco mais crescido.

O caderno nos ensina que erros não precisam ser fontes de castigos.
Erros podem ser fontes de virtudes!
Na vida é a mesma coisa, o erro tem que estar à serviço do aprendizado;
Ele não tem que ser fonte de culpas e vergonhas.
Nenhum ser humano pode ser verdadeiramente grande
sem que seja capaz de reconhecer os erros que cometeu na vida.
Uma coisa é a gente se arrepender do que fez! Outra coisa é a gente se sentir culpado.
Culpas nos paralisam. Arrependimentos não!
Eles nos lançam pra frente, nos ajudam a corrigir os erros cometidos.

Deus é semelhante ao caderno.
Ele nos permite os erros pra que a gente aprenda a fazer do jeito certo.

Você tem errado muito?
Não importa, aceite de Deus essa nova página de vida que tem nome de hoje!
Recorde-se das lições do seu primeiro caderno.
Quando os erros são demais, vire a página!

(Pe. Fábio de Melo)

Eles só precisam de oportunidades, não deixe de acreditar!

       Outro dia eu tava lembrando dos meus pensamento quando o pedro nasceu, após escutar toda aquela explicação eu fiquei transtornada, pensei que era a pessoa mas azarada do mundo, pensei que tava sendo castigada por alguma injustiça cometida no passado ou coisa do tipo, acho que muitos se sentem assim após essa nóticias, foram momentos bem dificies, mais que hoje não me fazem mais sofrer.
Gosto de lembrar e de ver como eu estava enganada e como ainda tem gente tão enganada quanto as expectativas da chegada de uma criança com síndrome de down em nossas vidas.
Quando ficamos sabendo da trissomia do Pedro, as minhas primeiras palavras em meio ao desepero foi que "eu não acredito que nosso filho tem "isso", eu não quero que ele seja iguais a "essas crianças", elas não tem caracteristicas próprias, todas são iguais...Eu queria que ele se parecesse com você, comigo, que tivesse os meus olhos..." Pensamento tão errôneo!!
Hoje eu vejo a quantidade de erro que existiu nessas palavras....
Primeiro, que nenhuma criança é igual a outra, nem mesmo gêmeos univitelinos são iguais iguais... Na verdade ninguem é igual a ninguém! Somos todos diferentes e temos nossas particularidades!
O Pedro pode ter os olhos puxados como caracterista da SD, orelhas abaixo da média, língua muita vezes posta para fora. Mas, é isso que faz dele igual a todas as crianças com SD?? NÃOOOOO.
Ele é um ser único, especial e parece com nós, há quem diga que parece com o pai, eu não concordo muito tá, eu acho ele minha caraaaaaaaaaaa!! rs rs A ÚNICA COISA QUE ELES TEM EM COMUM É O CROMOSSOMO EXTRA!
É tão diferente do que nós achavamos, tudo é tão oposto do que pensamos!
Não vejo tantas diferenças de comportamento de uma criança com 46 cromossomos.

Não sei porque há todo esse mito que as crianças portadoras desse erro génetico são SERES TÃO diferentes de todos nós. Hoje muito mais amadurecida a respeito disso e  com a maior prova que eu poderia ter que é ver meu filho crescer normalmente, eu vejo essa condição com um jeito de ser.
Sei que o pedro pode ter dificuldade para falar, mais e daí há crianças sem SD que tbm tem problemas de dicção.
Sei também que ele pode aprender mais devagar que os seus amiguinhos, mais me diz uma coisa? isso lá é um problemão? eu mesmo tenho uma prima que com 9 anos na 3 série, não sabia me dizer quanto era 1+1.
E minha prima não era portadora de nenhuma síndrome, ela era uma crianças normal, que precisava de mais atenção para aprender, nada que umas aulas particulares não resolvesse!
Bastou que alguém percebesse o seu problema e a desse oportunidade de aprender. Assim deve ser com as crianças com SD. A falta de informação e o preconceito em torno disso gera uma "desestimulação". Por achar que seu filho não é capaz, porque a sociedade te dita isso, você acaba deixando de dar oportunidades a seu filho por simplesmente achar que ele não é capaz de aprender.
Era tão bom que todos os Pais acreditassem nos seus filhos e tentassem de todas as formas lhes ajudarem. Mas tenho que admitir que com o passar dos anos isso vem melhorando, infelizmente ainda existe um preconceito em torno da SD mas vem diminuando bastante. A medida que a mídia ou qualquer meio de comunicação vem mostrando pessoas com SD capazes de trabalhar normalmente, estudar, fazer uma faculdade, casar, enfim levar uma vida tão normal quanto qualquer pessoa sem SD, isso vem melhorando bastante!
Porque todos nós somos assim, precisamos ver para crer né?
Ontem mesmo minha prima me falou de um rapaz com SD, chamado Humberto Suassuna,que se formou em educação fisica e dar aulas de natação em recife, e mais, ainda vai se casar com uma moça que não tem SD.Ele na entrevista logo de cara quebra todo preconceito em torno disso!Suas palavras e pensamentos totalmentes coerentes de um rapaz que venceu seus limites,que foi com certeza rodeado de pessoas que acreditaram nele, que deram oportunidade, força, incentivos,um rapaz que correu atras de seus sonhos e hoje é alguém respeitado e que quebrou esse tabu de que pessoas com SD não são capazes de ter uma vida normal!!!
Quando vi a matéria no jornal nacional fiquei tão feliz em ver aquela história, e são histórias assim que devem ser mostradas para nós!

Eu aposto todas as fichas no meu principe, e acho que isso fará toda diferença em sua vida!
Bom acho que já está fazendo porque ele está desenvolvendo super bem!
ahhhhhh alias está com 1 ano e 5 meses e começou a andar mês passado!!!
Ainda não está 100% no equilibrio mais vem melhorando a cada dia!!!
é felicidade demais!Estamos super-hiper-mega felizes!Essa é só a primeira batalha ganha!
Há diversas a serem ganhadas ainda, mas com nosso apoio e confiança esse menino chega longe!

beijosssssssssssssssssssss

Carolina Schönauer

A BORBOLETA AZUL

Havia um viúvo que morava com suas duas filhas curiosas e inteligentes.
As meninas sempre faziam muitas perguntas.
Algumas ele sabia responder, outras não.

Como pretendia oferecer a elas a melhor educação, mandou as meninas

passarem férias com um sábio que morava no alto de uma colina.

O sábio sempre respondia todas as perguntas sem hesitar.
Impacientes com o sábio, as meninas resolveram inventar uma pergunta que

ele não saberia responder.
Então, uma delas apareceu com uma linda borboleta azul que usaria para

pregar uma peça no sábio.

- O que você vai fazer? - perguntou a irmã.
- Vou esconder a borboleta em minhas mãos e perguntar se ela está viva ou morta.
- Se ele disser que ela está morta, vou abrir minhas mãos e deixá-la voar.

Se ele disser que ela está viva, vou apertá-la e esmagá-la.

E assim qualquer resposta que o sábio nos der estará errada!
As duas meninas foram então ao encontro do sábio, que estava meditando.
- Tenho aqui uma borboleta azul. Diga-me sábio, ela está viva ou morta?

Calmamente o sábio sorriu e respondeu:
- Depende de você...ela está em suas mãos.
Assim é a nossa vida, o nosso presente e o nosso futuro.
Não devemos culpar ninguém quando algo dá errado.
Somos nós os responsáveis por aquilo que conquistamos

(ou não conquistamos).

Nossa vida está em nossas mãos, como a borboleta azul...
Cabe a nós escolher o que fazer com ela.

A hipocrisia humana

Não escrever o que se sente aprisiona os sentimentos, sufoca a alma... Tem tantas coisas entaladas em minha garganta nos últimos dias. Revoltada com a hipocrisia de certas pessoas, você passa toda vida acreditando que aquela pessoa é um ser bondoso e hosneto, quando de repente descobre o lado mais podre e baixo de um ser humano.Falso moralismo, cinismo, hipocrisia... safadeza.
Minha vontade era de jogar a merda toda no ventilador, mais prefiro calar e esperar a hora do acerto, magoar outras pessoas no momento não seria justo.  Passei todos esses dias pensando de como atitudes de pessoas desse tipo pode fazer a diferença toda na vida de alguém. Fiquei pensando no "e se??"
Acabar vem falar de respeito, se em nenhum momento de sua vida soube do que se trata.
Prefiro não encontrar esse "sujeito" em minha frente durante um bom tempo, até essa revolta toda que me consume baixar...Minha vontade era de falar tantas.......... mais deixa está a hora vai chegar!
Chega de calar, chega que fingir que nada aconteceu, chega de bancar a esquecida, agora eu quero que ele se exploda! e com ele todo essa pobreza de espirito.
Vocês já pararam para pensar a quantidade de gente que nos deparamos nesta vida que vivem se escondendo atrás de uma máscara, título, nome, farda ou qualquer coisa que esconda seu real caráter?
Pessoas nas quais vivem recriminando a atitude dos outros, quando por trás de toda aquela postura agem como um ser mais sujo. Nenhuma outra coisa consegue ser pior do que isto!

 "Hipocrisia"

1 característica do que é hipócrita; falsidade, dissimulação
2 ato ou efeito de fingir, de dissimular os verdadeiros sentimentos, intenções; fingimento, falsidade
3 caráter daquilo que carece de sinceridade
A hipocrisia é o ato de fingir ter crenças, virtudes, ideias e sentimentos que a pessoa na verdade não possui. A palavra deriva do latim hypocrisis e do grego hupokrisis ambos significando a representação de um ator, atuação, fingimento (no sentido artístico). Essa palavra passou, mais tarde, a designar moralmente pessoas que representam, que fingem comportamentos.

Hipócrita! Hipócrita! Demaissssssssssssss

Em pensar que durante uma boa parte de minha vida eu te admirei, te respeitei... Só tenho pena de quem continua fazendo isso, achando que tu merece algum respeito ou algum tipo de consideração
Mais o que é teu ta guardado, um dia tua máscara cai, algumas pessoas assim como eu não tiveram essa coragem, mais deixa está... Tenho certeza que verei esse dia chegar!!
A mim você não engana mais... Ainda bem estais bem longe!

só um desabafo, desculpem!

Daquilo que fizeram com você

"O que fizeram com você, pouco importa. Importa o que você vai fazer daquilo que fizeram com você.

Passamos por repetidas situações e questionamos a vida, porque? Porque? Porque este ciclo se repete? Porque você não aprendeu a lição, simples assim. Nem sempre temos aquilo que queremos, às vezes, temos aquilo que precisamos. Ou você lamenta pelas coisas que deram errado ou você resolve fazer diferente, já que o que te resta, são o resto de todos os dias que você ainda tem pra viver. É, simples assim.

Muitas e muitas vezes na minha vida me questionei porque certas coisas se repetiam...

Quando compreendi a lição escondida, eu me senti mais leve e livre de sofrer de novo qualquer coisa parecida. É como uma vacina que dói tomar, mas previne muita coisa.

Sem magoas, rancores ou choro. A vida é breve... Breve demais. E este mundo não pára pra gente concertar nada. O coração é nosso, a gente pode chorar algumas vezes e se dar uma trégua... Mas o rosto é dos outros, precisamos sorrir, seguir em frente, trabalhar nossos sonhos. É o que este mundo espera de você: Que você seja imensamente feliz.

Racional demais, não... Apenas alguém que aprendeu a lição e culpa somente a si mesmo pelas coisas que dão errado. O romantismo é lindo e poético... E nós precisamos disso, precisamos "poder" acreditar uns nos outros... Mas acreditar é diferente de se permitir passar por certas coisas. Nós temos o poder de mudar tudo o que nos faz infelizes. Tem coisas que parecem difíceis, e são sim, mas se foram feitas pra dar certo, um dia dará, passe o tempo que passar. O rio corre pro mar, e tudo tem seu tempo, a vida é um grande movimento... Não adianta correr, se apressar, tudo acontece na devida estação da vida. Então, não seja nenhuma estação que observa as coisas passarem por você. Movimente-se, passe... Estamos aqui de passagem.

As expectativas só sobre mim mesma, impossível querer dos outros aquilo que eu não sei se eles tem pra me dar. Culpar os outros é tolice, o que é que você tem feito com você?

O que é que você se permite passar? Daquilo que fizeram com você... Você quem permitiu. Nada acontece em sua vida sem seu consentimento. Seja feliz, permita-se ser."

Beta Lotti

Ela

         Foi ela que esteve ao meu lado durante todos os momentos de minha vida, apoiando o certo ,o errado, se virando em mil para suprir a ausência de um pai existente porém ausente.
E foi sempre ela que me deu forças para levantar após um tombo, ela sempre me disse que isso iria acontecer diversas vezes... e que eu precisava saber disso, para sempre dar a volta por cima e seguir em frente...E esperar a próxima queda para me por de pé novamente.
Foi ela que me disse que aquela dor iria passar, eu quando quis morrer por achar que não suportaria as consequencias de minhas atitudes.
Com ela estão meus maiores segredos...E é para ela toda minha saudade, preocupação e zelo.
São dela os sentimentos mais sinceros.
Perfeição não é sua maior qualidade, não, ela não é perfeita. E quem é? São essas imperfeições que a faz de carne e osso. Eu amo ela assim, com cada defeito e qualidade.Com cada erro e acerto.Sendo mãe ou amiga.Parceira ou confidente.
Porque a gente sempre se entende tão bem.
Era ela que sempre avisava quando uma coisa não ia dar certo, parece praga, mas aquelas palavras se cumpria SEMPRE. E ela sempre esteve ao meu lado para enxugar minhas lágrimas.E me consolar, porque era para ela que eu sempre corria quando algo não saia como planejava.Era nas palavras dela que ganhava força para lutar pelas minhas metas, para dar a volta por cima e seguir em frente,e foram essas mesmas palavras que me tiraram da escuridão que criei quando o mundo caiu em minha cabeça após o Pedro nascer...
Porque me lembro que num dia de desespero, após uma longa conversa com ela no telefone,fui dormir chorando com Pedro em meus braços,pedindo a Deus força para superar aquela rejeição toda àquela situação... No dia seguinte pensei em tudo que ela havia me dito, e de como a minha vida ia ser triste se eu não me deixasse levar por esse amor, precisa por um fim nesse luto, era hora de encarar a verdade e vê que meu filho amado não deixaria de ser meu filho porque apenas não nasceu como eu imaginava. Foram palavras desse tipo que me fizeram forte o suficiente para encarar a realidade como algo novo e não doloroso ou como um castigo.
E lógico que o poder a fé, fé em Deus, pois é nesses momentos que ficamos tão próximos.
As vezes penso que Deus coloca dificuldade em nossa vida para que lembremos dele.
Ela.MINHA MÃE.MINHA MELHOR AMIGA.MINHA MAIOR SAUDADE. A ela que dedico essas palavras.
A ela que dedico um grande amor.
Mãe te amo!!!!!!! Morro de saudades

"E" e "SE"...

'' 'E' e 'Se' são duas palavras tão inofensivas quanto qualquer palavra. Mas coloque-as juntas, lado a lado, e elas têm o poder de assombrá-la pelo resto de sua vida.
'E se?'... E se? E se? (Do filme "Cartas para Julieta")


E se deixarmos de lado nossas incredulidades e aceitar ?
E se for a ultima vez ? O ultimo sorriso, o ultimo abraço?
E se voce não fizer nada para mudar, as coisas continuarão exatamente na mesmice que te incomoda!
Por que não arriscar ??

Não desista, vá em frente.

Sempre há uma chance de você tropeçar em algo maravilhoso.

Nunca ouvi falar em ninguém que tivesse tropeçado em algo enquanto estava sentado.

Caio Fernando Abreu

Amadurecendo

       Esses dias sem escrever me fez pensar tantas coisas...Tava com a cabeça tão agitada, cuidando da casa, filho, marido... Cuidando de aprender o tal Alemão, que me persegue aonde quer que eu vá!Mas está sendo legal, tenho me sentido mais segura aprendendo melhor a lidar com a minha vida aqui.É tudo tão diferente, as pessoas são diferentes, a cultura, a educação. Aprender a se moldar a tudo isso sem perder minha essência é um desafio diário.
Há dias que me sinto tão sozinha.Sem amigos para jogar conversa fora...rir de bobagens do passado, falar sobre nossos projectos futuros...Fazer coisas que verdadeiros amigos fazem,se divertem juntos!É difícil, mas é uma adaptação que preciso passar. Não, não a de se sentir sozinha... mas a de fazer novas amizades. Mas sei que não serão iguais as minha parceiras do Brasil de longas datas, já estamos juntos à muitos carnavais!Engraçado,semana passada na minha consulta a psicóloga conversamos a respeito de como eu me via hoje, depois de tudo que passei, dos altos de baixos e quanto tudo isso fez com que eu amadurecesse e me fortalecesse.É bem visível a mudança para mim, eu me sinto uma guerreira, uma vencedora de ter dado a volta por cima, de ter ressurgido do fundo do poço(onde eu ironicamente imaginei está).
 O resultado de tudo vivido, foi uma experiência adquirida precocemente. Sofrer faz com que valores sejam firmados, faz com que tenhamos mais força e confiança em si mesmo e em Deus. Sofrer aumenta nossa fé.Nos fortalece. Mas quem é que gosta de sofrer né?Hoje eu só tenho a agradecer por tudo que vivi, por tudo que passei.... Pelo presente que recebi,por todos os questionamentos que me fiz... quantas vezes chorei, pedindo respostas pelo “porque” de  tudo ter saido diferente do que eu sempre sonhei.Eu não tinha idéia que a chegada do Pedro em minha vida faria de mim uma pessoa mais humana, mas compreensiva e mais,hoje uma mulher feliz, completa e realizada.Que não dejesa outra vida para si.
Hoje eu encaro isso com um olhar tão  diferente, com um olhar menos preconceituoso e intolerante.
Aprendi com o passar dos meses a esperar o tempo dele como algo comum, pois aprendi que cada criança independente de qualquer coisa, tem o SEU TEMPO.
Entender isso não foi tão simples... Mas eu superei essa minha ansiedade.
Parei de compara-lo a outras crianças, a querer que ele faça coisas iguais a elas... Como era injusto isso... né?
Dessa forma acabamos por esquecer suas reais capacidades, suas reais conquistas, que podem até parecer pequenas para algumas pessoas, mas para nós, não, elas valem ouro.
O Pedro ainda não está andando, mais isso não me incomoda nem um pouco nem me deixa mais apreensiva quando as pessoas perguntam : - Ele já está andando?*. é a pergunta que mais tenho escutando ultimamente... mais sinceramente não me intimida nem um pouco dizer que “Ainda não!, mas ele chega lá.” Essa confiança é que tranquiliza. A Neila(minha psicologa) me ajudou bastante nesse processo,ao contrario do que eu achava, a terapia é muito eficaz.Alguém preparada profissionalmente para ajudar uma pessoa fragilizada. O que eu escuto no consultorio não são teorias de faculdade, são lições de vida, amadurecimento de alguém que já passou por tanta coisa...Naquela sala eu poderia falar tudo que sentia e pensava, sem me preocupar se estava  sendo julgada ou não...
Me lembro das primeiras terapias e de como eu estava frágil e sem rumo, entre choros e desabafos disse diversas vezes que não saberia superar isso, era demais para mim aceitar que meu príncipe(assim chamado desde a barriga) não fosse assim como eu sonhei.
Que eu o amava acima de tudo, mais sempre ao olhar para ele, imaginava um futuro frustado.Sem pespectiva alguma.
Como eu era ignorante!!!!Ela sempre me disse que o tempo e o Pedro me fariam ver o quanto eu estava enganada...
Um tempo depois eu pensei na possibilidade de conhecer outras mães de crianças portadoras da sindrome de down atraves do Orkut , queria conhecer mais sobre elas, saber mas a respeito das suas capacidades... E foi assim que entrei nesse mundo.Nem sei como encontrei a primeira mãe, passei 2 semanas olhando suas fotos, um album lindo que estava liberado, “Marcelo com um aninho”.
Eu fiquei com vergonha de adiciona-la e pedir ajuda, conselhos, dizer o quanto eu estava aflita, enfim... de como aquilo era tão novo para mim! Um dia eu tomei coragem e deixei um recado para ela me apresentando e pedindo um apoio, logo tive uma resposta bastante acolhedora e foi com ela que descobrir diversas coisas... Foi com ela que tirei milhões de dúvidas e recebi conselhos. Nos tornamos amigas, e até hoje temos contato, apesar da rotina do nosso dia-a-dia ter nos afastado um pouco. Mas sabemos que podemos contar sempre!!Ela se chama Alice a mãe do Marcelo!!
E isso foi só um empurrão... entrei  em comunidades,sites, procurava livros, textos, histórias reais... Casos de pessoas portadoras da SD que conseguiram superar suas dificuldades e venceram.
Apesar de já esta super amiga dessa alteração genética, nunca gostei de por esse rotúlo no Pedro,  “SINDROME DE DOWN”, eu pretendo fazer com que ele se sinta uma pessoa “normal”, não um ser especial e diferente de outro planeta, entende? Porque eu penso que se houver diferença em sua cabeça ele sempre vai se sentir “diferente” e dessa forma pode não se sentir capaz de fazer tudo o que os outros são capazes. Quero que ele acredite que ele é capaz de qualquer coisa que queira de verdade. A SD precisa ser vista como um jeito de ser, infelizmente falta muito para isso.
No dia internacional da SD, eu comentei com o professor do curso que aquele era o dia 21/3 que comemorava a data. Ele disse que não sabia, e perguntou porque me interessava este dia! E eu com um sorriso no rosto, respondi: “Weil mein sohn hat down symdrome!!”(Porque meu filho tem sindrome de down!) Ele fez uma cara assustada como se eu tivesse dito, eu tenho um ET em casa kkkkk  Engraçada a quantidade de gente que ainda vê isso como um desastre familiar. Ele disse; Stimmt?(verdade?)  Eu disse:Ja! Er ist 1 jahr und ist ein perfect  Junge! (SIM! Ele tem 1 aninho e é um menino perfeito.) Cheiaaaaaa de orgulhoso.
Um colega do curso ao vê a foto do Pedro disse que eu não deveria dizer as pessoas que ele é “assim” porque não dá para perceber... já se viu?
 Eu respondi que isso não é vergonha e que se eu não vejo como algo comum, como eu vou querer que os outros o enxergue assim?
Para minha surpresa muitos não sabiam o que era SINDROME DE DOWN – DOWN SYNDROME – DOWN SYNDROM -  esses termos não lhes diziam nada... bando de povo aluado heim?
E não foi por falta de compreensão da palavra, porque o professor explicou o que era e mesmo assim nunca ouviram falar...
Então é isso... Tô com sonooo misturei tanta história, fiz uma bagunça no texto.... mais escrever é sempre bom e prazeroso para mim! Desculpem a confusão! rsrs

Grande beijoooo


Carolina Schönauer

Felizmente é assim

Porque na vida tudo passa. Não há sofrimento que sempre dure. Não há lágrimas que nunca sequem. Não há feridas que nunca sarem. Não há solidão que nunca acabe. O aperto no peito passa. Os pensamentos dissipam. As lágrimas secam e a solidão finda. Paciência! Não há como fugir de tudo isso, mas a recompensa uma hora vem. Eu acredito nisso, e você? (Manuela Alves)



“Acho que a vida é um processo…é como subir uma montanha. Mesmo que no fim não se esteja tão forte fisicamente, a paisagem visualizada é melhor”.


Lya Luft

Artigo:A chegada de uma criança especial na família!

por Graciele Girardello

Quando uma mulher está grávida, os pais esperam com muita ansiedade a criança, e ao saber que esta possui alguma deficiência, os pais enfrentam duas crises principais (como diz Faber - 1976). A primeira é um tipo de morte simbólica, ou seja, a decepção dos sonhos, dos objetivos, desejos, etc, acaba gerando nos pais reações diversas, uma dolorosa ferida, cuja cicatrização passa por algumas etapas, por exemplo: choro, desespero, frustração, raiva, rejeição, sentimento de culpa, até chegar à aceitação. A segunda se relaciona aos cuidados com a criança, ou seja, uma alimentação saudável, equipamentos caros, tratamento multidisciplinar, e isso acarreta gastos financeiros muito elevados.

Quando um homem e uma mulher esperam um bebê, espera-se que ele nasça dentro dos conceitos do que é normal. Se isso não acontece, é porque alguma coisa deu errado. A reação dos pais e demais membros da família se faz de diversas formas. Os pais, paralelo à sensação de perda, vêem-se obrigados a conviver com uma criança que não esperavam. Durante o período de gestação, os pais fantasiam como será o filho fisicamente, inteligência, que tipo de relacionamento terá. Porém, em tais fantasias pouquíssimos pais imaginavam um filho portador de alguma incapacidade física ou mental.

Em um mundo em que supervaloriza-se o "belo", ser portador de deficiência representa um estigma. O meio ambiente os segrega e a família se envergonha, procurando de todas as formas ocultar a criança especial. Estas atitudes são mais patológicas que a própria debilidade mental.

Uma vez que, o nascimento de um bebê sadio, causa tamanha satisfação, quando um bebê nasce, apresentando alguma deficiência, é normal que a família experimente sentimentos contrários. Pode haver vergonha, culpa, medo, pena, raiva, revolta, bem como amor. A equipe médica pode agravar o sofrimento da família se não tiver sido treinada para entender o impacto causado pela notícia. A abordagem compassiva do médico ajuda os pais a se aclimatarem.

Conforme diz Buscaglia, 2000, "a realidade é que o problema foi trazido para a família pela criança deficiente e, portanto, é normal que a família sinta um certo ressentimento pela deficiência, mas é também verdade que a criança portadora de deficiência é apenas mais um membro da família e é, antes de tudo, uma criança... caso essa diferenciação não seja feita, o ressentimento que a família sente em relação à deficiência pode inconscientemente transformar-se em rejeição pela criança".

Os pais e familiares de uma criança especial devem ter as seguintes informações: a criança especial não está sofrendo por sua deficiência.Estas crianças podem ser muito afetivas e a sua condição deveria ser considerada como um "modo de ser" e não como uma enfermidade. O processo de socialização se realiza com afeto e cuidado e quando o grau de deficiência mental não é muito acentuado, esta criança chegará à idade adulta com condições de estabelecer relações humanas, sensíveis e naturais, exercer uma atividade profissional, efetuar trabalhos simples e cuidar de sua higiene pessoal. Esta condição permite-lhe que possa encontrar um parceiro ou parceira de inteligência mediana ou normal, tendo um desenrolar de sua vida às vezes mais feliz do que de muitas pessoas altamente inteligentes. "Em muitos aspectos, a problemática da deficiência reflete a maturidade humana e cultural de uma comunidade. Há implicitamente uma relatividade cultural, que está na base do julgamento que distingue entre deficientes e não-deficientes. Essa relatividade obscura, tênue, sutil e confusa, procura, de alguma forma, afastar ou excluir os indesejáveis, cuja presença ofende, perturba e ameaça a ordem social". (Fonseca, 1995: 7). "Exatamente porque nenhuma família espera uma criança deficiente é que se tem de formular um apoio psicoterapêutico. O choque e a surpresa humilhante e culpabilizadora podem implicar um conjunto de atitudes afetivas que em nada favorecem o desenvolvimento da criança. A revolta pessoal, as lamentações prolongada, autopunições divinas e os prantos frustracionais podem ser reduzidos e transformados em atitudes positiva e abertas, proporcionando à criança um envolvimento afetivo e emocional ajustado". (Fonseca, Vitor da. Educação Especial 1995:214) É neste sentido que a ação dos pais, tão importante e significativa desde os primeiros momentos da vida, merece o seguimento psicoterapêutico preventivo. A depressão, o isolamento, a culpabilização e a autocrítica desesperada arrefecem e inibem as atitudes de abertura e aceitação de que a criança deficiente precisa para o seu desenvolvimento". (Fonseca, 1995: 213). A normalidade também faz parte da vida de um "doente". (CAVALCANTI, Fátima Gonçalves. Pessoas Muito Especiais 2003:86)

Graciele Girardello é neuropsicóloga e escreve aos sábados para A Gazeta. E-mail: g.girardello@terra.com.br