Coisas que vem de dentro

      De vez enquando eu tenho uns pensamentos malucos, penso nas coisas que vivi, penso nos caminhos que poderia "não" ter cruzado. Nas pessoas que magoei, as que me magoaram. Nesse momento eu uso sempre o famoso "e se...", essa frasezinha que fode a gente de vez enquando não é?
O passado não pode ser mudado, não podemos voltar atrás e fazer diferente, seria bom, por diversas coisas que fiz em minha vida, que gostaria não ter feito e outras que deixei de fazer, mas na realidade, não é assim.
Hoje eu pensei no meu "Pai", é estranho chamá-lo assim, quando penso nele, nem sei o que sinto... não tenho lembranças, apenas fotos que me vem a cabeça nesse momento, mas eu tinha 2 ou 3 anos nessas fotos, depois disso, acho que não temos mais nenhuma...
Mas ele não pode me julgar por isso, este sentimento é muito mais culpa dele do que qualquer outra pessoa.
Sabe, depois que o Pedro nasceu eu me tornei mais maleável, me reaproximei do meu pai, o perdoei, eu acho, mas talvez eu ainda tenha uma magoa dele lá do fundo, quando penso que ele me deixou de lado durante muitos anos de minha vida. Talvez nunca seremos mais pai e filha, não sei se dá para "construir" essa relacão após passados 26 anos! Ainda mais eu vivendo tão distante e nos falando com tão pouco frequencia. Eu não tenho raiva dele, ele fez o que quis fazer, o que achou melhor para sua "paz familiar", ele reconhece o erro, mas há erros que são irreparáveis, pois nada que ele faça ou diga irá trazer de volta todos os anos de minha vida sem "ele". É cruel que ele saiba disso, eu nunca o fiz! Mas talvez ele saiba.
Como sempre falo, eu tive um pai de verdade, pai que eu escolhi, desse eu tenho toda lembrança de minha vida, dos carinhos, das noites mal dormidas com minhas doenças, dos castigos, dos passeios nos dias de domingo, das festas de aniversário, da autoridade, do respeito e do amor. Pude ter tudo desse homem,Edvaldo,  que mesmo não sendo meu pai de sangue, me amou(me ama) com toda sinceridade que uma pessoa pode ter! É visto em seus olhos quando ele me olha, todo amor que ele senti por mim, amor que eu nunca vi nos olhos de meu pai de sangue. Ele preencheu todas as lacunas da ausência desse homem. Eu tenho muito amor e respeito por ele. Sim, alguns que adoram julgar as pessoas pelo que ela fez de ruim, dizem que ele não é meu pai, que não agiu certo com minha mãe, que a fez sofrer ou coisas do tipo. Mas eu, eu o julgo pelo que ele foi para mim, e ele sempre foi um um pai exemplar e amoroso. Sempre deu o melhor de si em todos momentos. Mas as pessoas não lembram disso, elas não viveram isso. Só quem sabe somos nós os momentos maravilhosos que passamos juntos. Foram bons anos de minha vida. Penso no que seria de mim sem tudo isso. Lógico que minha mãe sempre foi maravilhosa, carinhosa, atenciosa e sempre fez tudo por nós. Mas a presença de um pai na vida de uma criança ou adolescente faz muita diferença.
Hoje eu tô com muita saudade do meu painho e da minha mãezinha, daquele abraço que só eles sabem dá... e toda força que isso me passa!
E se eles pudessem está ao meu lado....
E se eu pudesse está mais ao lado deles...
E se eu...


E se... Parar de nostalgia e ir dormir? puft!

Juntos, somos um só!

     Chegamos no hospital na noite da segunda-feira, 4 de janeiro de 2010, era inverno, toda cidade estava coberta de neve, sentia fortes contrações, lá constataram 3cm de dilatação, faltava muito tempo ainda, como morávamos perto do hospital, preferimos ir de volta para casa e esperar as contrações de 5 em 5 minutos, não estava na hora, o Pedro queria nascer em meio as 36 semanas e 6 dias, mas a médica não viu problemas. Foi uma noite terrível de dores, não conseguia dormir, era da banheira para cama, da cama para o banheiro. Estava super nervosa, afinal, estava cada vez mais próximo de conhecer meu filho. Meu príncipe Pedro Lucas.
Pela manhã, 5 de janeiro de 2010, eram por volta das 6:30, estava em trabalho de parto,porém só  estava com 4 cm. Tanto tempo... e nada! A ansiedade me consumia e o cansaço também!
Passei o dia todo na mesma, contrações foram aumentando a medida que a dilatação aumentava.
Estava complicado, eu estava sofrendo muito, mas eles achavam que estava tudo sob controle, e decidiram esperar um pouco mais... (que pouco heim?).
Já eram 22:00h da noite, quando decidiram me dar a peridural, conseguir dormir umas horas, quando acordei estava com fortes contrações, parecia que estava chegando mesmo a hora de vê o meu príncipe nos braços... mas... ainda demorou bastante.
Enfim as dilatações evoluiram para 8cm com a indução do parto tudo ficou mais rápido e mais difícil para mim... as dores que já eram  fortes, ficaram insuportáveis... ao menos as coisas estavam andando... faltava pouquissimo para o momento.
Eram 04:04 da quarta-feira, 6 de janeiro de 2010, quando escutei aquele choro forte, e tive em meus braços a joía mais preciosa da minha vida, eu chorava, agora de emoção, a dor passara como se ele fosse o meu rémedio.
Nada pode se comparar àquele instante, para mim é único.Tudo valeu a pena, para tê-lo enfim acalentado em meu colo. Já se passaram 2 anos e 5 meses desde esse dias e eu ainda consigo sentir meu coração bater acalerando lembrando desse momento. A gente juntinho, ainda entrelaçados pelo cordão umbilical, mas mesmo depois dele ter sido cortado, nosso laço não se desfez, todos os momentos que vivemos daquele momento até hoje fez que nosso amor e nossa ligação se fortalecesse cada veze mais. O primeiro momento de difícil que conseguimos superar juntos, foi minha aceitação sobre a síndrome de down, juntos chorei dias e noites durante muito tempo, mais nunca o rejeitando, rejeitando sim, a situação. Foi difícil, mas a cada sorriso e cada progresso o preconceito se destruia e dava espaço a compreensação. Meu filho poderia não ser igual mentalmente ou fisicamente as outras crianças mas isso não faria dele menos filho ou menos amado.
Conseguir superar essa étapa e me preparar para a mais difícil: A CIRURGIA!
5 meses depois, o Pedro foi operado, ocorreu tudo bem e minha mãezinha veio do Brasil para cá para me  dá apoio, para ser minhas pernas e braços (e também coração) naquele momento tão difícil em minha vida. Sem aquela força todos os dias dela e do meu marido, não sei o que seria de mim!
Superamos cada obstáculo com uma força fora do comum, principalmente do Pedro que surpreendeu todos, com sua recuperação fantástica.
E depois disso tudo foi evoluindo normalmente, seu desenvolvimento melhorou, ele foi crescendo, pegando peso, em maio de 2011, com 1 ano e 4 meses começou a dá seus primeiro passos, hoje junho de 2012 ele já corre tudo e está bem inteligente, ainda não fala nada, só baubucia muito e vez ou outra repete uma palavra. Mas logo ele está vencendo essa étapa, assim como todas outras.
Porque esse aí é brasileiro(50%) e não desiste nunca! rsrsr
Começou a ir a uma creche muito legal, onde ele está aprendendo muito com a convivência com as outras crianças, todos o aceitaram de braços abertas lá e estão dando muito apoio para ele. Estou bem satisfeita, ele está realmente amando. E mostrando progresso!
Então é isso gente, espero que tenha conseguindo expressar o verdadeiro sentimento que tenho por tudo isso que vivemos e por ele, que é simplesmente tudo em minha vida. A razão pela qual eu me fortaleci como pessoa, que eu cresci como mamãe, que eu me tornei uma guerreira, que luta sempre ao lado dele. Unidos, vamos vencer todos os obstáculos que aparecerem em nosso caminho, disso eu tenho absoluta certeza!

Dia internacional da Síndrome de Down - 2012

      Hoje é dia 21 de Março, dia internacional da síndrome de down, para quem ainda não sabe, esse dia foi escolhido justamente porque as pessoas portadoras desse erro genético tem seu cromossomo 21 triplicado, daí 21/3!!!Legal né?
Nesse dia poderiamos reservar um pouco da nossa atençao sobre o assunto, que muitos ainda são tão leigos.
Você com certeza já ouviu falar sobre Síndrome de down. Bom, se você ouviu corretamente, deve saber que não é uma doença. Que também não é causada por nenhum fator externo. Ainda não há explicação científica para justificar esse erro genético que acontece ainda na divisão celular do embrião. Que ocorre em 1 a cada 800 a 1000 bebês.
Assim foi para mim, sempre escutei muito à respeito disso, mas não dava muita importância, pois nunca me passou pela cabeça que pudesse viver tal situação.
Gostaria de mostrar um pouco de nossa história, talvez assim eu consiga mostrar com fatos, como é ter um filho ou uma pessoa portadora dessa síndrome ao seu lado.
 Eu tinha 23 anos, o Pedro Lucas é meu primeiro filho, foi gerado com muito amor e idealizado demais por nós. Durante a gravidez, tudo correu bem, todos os exames, ultrasonografias, o acompanhamento foi constante.Tudo estava perfeitamente bem. Em janeiro de 2010, aos 8 meses de gestação eu entrei em trabalho de parto e tive um parto normal bastante difícil, o nascimento do Pedro foi emocionante, quando colocado em meus braços, por cansaço ou inexperiência não percebi nada fora do comum nele, só o achava lindo.Lembro que contei seus dedinhos, passei a mão em todo seu corpo, para mim estava tudo bem. Mas os médicos logo reconheceram suas caractéristicas inconfundíveis, como orelhas pequenas, olhos inclinados, tônus muscular reduzido entre outras. E mais, para confirmar ainda mais a suspeita deles, uma possível cardiopatia. Escutaram em seu coraçãozinho um ruido, que indicava um problema cardiáco. E para todas essas suspeitas se tornarem reais, precisavam de exames, o ecocardiograma para identificar que tipo de problema cardiáco o Pedro apresentava e o cariótipo que é um exame génetico, o único capaz de confirmar qualquer tipo de síndrome cromossômica.
Então, depois de toda aquela noite cansativa, me deixaram descansar e quando eu acordei estava com uma médica que falava minha língua, estava tudo organizado para nos dar a notícia da forma mais positiva possível. Fomos  levados para uma sala tranquila, sem o pedro, acompanhados de uma pediatra, uma cardiologista e uma psicóloga. Bom, já havia me passado pela cabeça, como um tipo de intuição, que havia algo errado com o meu menino e que não era simples.Já havi até passado pela minha cabeça a possibilidade da síndrome de down, por alguma razão que não sei dizer, depois que percebi nos olhos deles que algo estava acontecendo, eu com meu senso investigativo acabei achando caractéristicas da SD no Pedro antes deles nos contar.Mas em desespero, briguei comigo mesmo por ter levantado essa suspeita e pedi muito para que não fosse isso que estivesse acontecendo, para que eu estivesse enganada e assustada. Mas infelizmente não foi assim, minha intuição de mãe e mulher estava certa. Eu fiquei desesperada, assustada e perdida. Naquele momento eu desejei está tendo um daqueles pesadelos bem reais sabe? que na parte  pior acordamos e damos graças a Deus que não passara de um sonho ruim. Em poucos instantes eu pensei tanta coisa horrível.Fiquei sem saber o que fazer dalí em diante. E todo meu sonho em torno do filho perfeito? e todos os planos feitos ainda na barriga? o que eu faria agora com uma criança "doente"(assim, o considerava)?
Foram muitas perguntas.Poucas respostas. Mesmo eles nos dizendo que sem o cariótipo já não restava dúvidas sobre a SD, eu tinha esperanças que o exame desse negativo e tudo aquilo fosse um mal entendido.
Eu preciso dizer que é difícil esses primeiros momentos, porque mesmo já tendo visto, ouvido falar, a Síndrome de Down era algo desconhecido em nossas vidas.
Quando todo aquele sentimento de luto chegou ao fim, abrimos espaço para novo em nossas vidas.
Era hora de ver as coisas por outro ângulo e tentar compreender melhor o que se passava com o Pedro.
Foi ai que as coisas passaram a me parecer "menos-assustadora".
Apesar da cirurgia cardíaca nos amedrontar bastante, a SD passou a nos parecer algo comum.
Apartir daquele momento estavamos dispostos a ver realmente se "isso" era ou não um problema.E não apenas julgá-lo pela sua diferença genética. Resolvemos dar uma chance ao nosso filho, era ele que iria nos mostrar a realidade. E assim ele fez. Provou a cada dia que se seguia, por A+B que a síndrome de down não era uma doença, nem um defeito, era uma diferença que tinhamos, mas isso não as fazia crianças menos merecedoras de confiança e amor. Nos mostrou que mesmo devagar, ele era capaz de aprender qualquer coisa que ensinássemos. O pedro seguiu alcançando suas etapas, no tempo dele, com amor e dedicação de nossa parte e de profissionais como fisioterapeuta, Fonodiologa, terapeuta ocupacional, cardiologista, pediatra. Todo o apoio que poderiamos ter. E o nosso, que foi indispensável. Em Maio de 2010 o Pedro passou pela sua cirurgia, com muito sucesso, vencemos essa étapa.Depois disso, só teve melhoras. Muita luta e dedicação todos os dias, o prazer dos resultados eram inexplicáveis. Realmente gratificante vê-lo crescer normalmente, saudável e feliz.
Aos 1 ano e 4 meses, o Pedro deu seus primeiros passos, foi bastante emocionante para nós. Mais uma vitória alcançada. Hoje, com 2 anos e 2 meses, ele ainda não fala,existe um logo caminho pela frente e não temos medo, porque a hora vai chegar. Ele é uma criança muito feliz, carinhosa, esperta, sensível. A Razão de nossas vidas. Sem ele e tudo que vivemos, nada teria sentido.
Espero que esse depoimento faça você olhar com outros olhos uma criança com Síndrome de down, ela não é doente, não é incapaz. São crianças com uma luz própria, são pessoas realmente capazes de ter uma vida normal, estudar, trabalhar, casar, ter filhos. Eles merecem uma chance de serem felizes.
Ser diferente, não quer dizer "anormal".
E acredite, aceitando as pessoas como elas são, aprendemos bastante, conviver com pessoas diferentes, nos fazem pessoas mais humanas e solidárias.
Meu desejo hoje, é que o mundo se livre desse "Pré-conceito" descabido. Dê uma chance a alguém, e ela fará o melhor que pode.

Viva o respeito às diferenças. Eu respeito. E você?


Dia Internacional da Síndrome de Down, porque é possível sim, ser feliz com ela.

A vida e seus aprendizados

O tempo estava frio, quase nevando, com 10 quilos de roupas e uma cabeça cheia de pensamentos... Assim estava o dia para mim! Saí do consultorio analisando cada palavra dita e ouvida naquele sofá!
Aquele momento para mim é onde consigo dizer as coisas que nem mesmo consigo escrever, porque sei que alí não preciso me importar com os julgamentos, que na verdade não há. Nela encontro uma amiga, que aqui não tenho. Ouço conselhos e sou entendida.É para ela que mostro toda minha fraqueza e força.
e ela que me lembra de como evolui desde a primeira sessão, quando cheguei lá sem um pingo de chão e sem rumo, totalmente nocauteada pelo destino.Num páis diferente, onde não entendia nada e ainda por cima, tendo que lidar com diversas situações novas, como a síndrome de Down do Pedro e seu problema cardiáco, cirurgia, recuperação e tudo de uma vez só.
Foi com ela que chorei toda aquela revolta por as coisas não terem saido como eu planejei, foi para ela que questionei "o porque de tudo isso comigo". A terapia foi muito importante para mim naquele momento, mesmo hoje, que as feridas já não me doem mais. É uma espécie de manutenção psicológica. Porque ainda é muito difícil para mim, viver longe de todos os meus amigos, família e minha vida antiga. A saudade às vezes vem como um furação e bagunça toda minha estabilidade aqui. Apesar de está feliz com a minha família que criei, adorar essa paz que sinto em minha casa. Eu reconheço as demonstrações de amizade e amor vindas do meu marido, que sempre se preocupa com a minha felicidade.Mas mesmo assim a saudade é grande... Mas, são coisas que devo considerar importante em uma vida,em um casamento. É esse companherismo e amizade que faz com que casais fiquem juntos uma vida inteira, não só amor!
A verdade é que depois de algumas coisas vividas, eu passei a valorizar outros tipos de coisas, vi que os desejos são passageiros e quem realmente gosta de ti, vai sempre se preocupar com você e vai te mostrar isso de alguma forma. Parei de fantasiar tanto as coisas, procurando viver a realidade.
Passei a parar de me preocupar com as pessoas que não sem importam comigo.
Pessoas que não gastam 20 minutos do seu precioso tempo comigo, que arrumam 1001 desculpas para justificar seu descaso. O que não justifica. Mas, até isso doe menos agora, sabia? Parece que os 26 anos me fez mais forte ou mais dura, não sei. Só sei que tá bem mais fácil riscar pessoas de minha lista.
Parei de me culpar tanto pelos meus erros, passei a pensar que erros e falhas são necessários para uma boa cabeça lá na frente. Uma hora ou outra a gente aprende. E muitos dos aprendizados são tiramos de uma lágrima.
Ontem soube que uma mulher linda, amiga, carinhosa, sorridente e alegre se foi, fiquei muito triste, porém, como ela estava sofrendo de uma doença sem cura, ela descansou. Mas, para quem fica é muito difícil lidar com a falta e ausência. A saudade então.... fica insuportável a princípio!
Que os filhos que ela deixou, a Marcela e o Bruno, tenham sabedoria e força para superar essa etapa tão difícil em nossas vidas, que uma hora ou outra teremos que passar, o que na verdade me dar um frio na barriga, só de pensar que um dia passarei o mesmo. Só peço a Deus que me dê ainda muitos anos ao lado de minha mãe, porque mesmo longe, é para ela que ligo todos os dias só para escutar aquela voz doce: "Oi mainha!"!!!! é ela que sempre me diz para ter paciência e força para com Pedro e outros demais conselhos que só uma mãe sabe dar!!!

Hoje eu só quis escrever um pouco de tudo que tava aqui agitado nessa cachola! Agora sinto-me melhor.

Fiquem com Deus!

Carolina Schönauer

Parabéns Tio Idilio!

     Hoje é aniversário de uma pessoa que eu sinto muita saudade, durante uma parte de minha vida, se fez muito presente e me tratava como uma filha. Seu abraço era aconchengante e protetor... Sempre quando eu lembro dele, sinto meu coração esmagado de saudades. A vida é assim, as pessoas partem de nossas vidas sem que a percebemos. O destino acaba distanciando-nos de pessoas que amamos... Hoje eu só queria poder abraça-lo e dizer o quanto ele ainda faz parte das minhas lembranças, dizer que aprendi a fazer Sudoku, que em todos os natais eu sinto falta daquele lombo com fios de ovos e como eu sinto por tê-lo magoado sem querer!
Tem pessoas que poderiam ser eternas em nossas vidas. Mas eu tenho certeza que mesmo a gente não se falando mais, ele ainda pensa em mim!! #Parabéns Tio Idilio - Te amo muito, só queria que você soubesse a saudade que sinto de você... mas não dá!

Tirando sempre o melhor de tudo!

       Já fui questionada diversas vezes, como é ter um filho com Síndrome de Down. No momento, minha resposta não foi o que realmente quis dizer, vai ver que nem eu mesma tinha chegado à tal conclusão.
Bom, se  você me perguntar hoje como é isso para  mim, com certeza eu tenho uma visão muito diferente de à 2 anos atrás, onde doeu muito descobrir que meu filho era portador desse erro genético, foi quase inaceitável. Por ter um "pré" conceito totalmente equivocado sobre o assunto.
Tudo bem, eu não vou falar isso que todos falam, "Deus só dá crianças especiais a mães especiais.". Porque pensando bem eu nem me considero merecedora para tanto. Mais eu te diria o seguinte: "Não foi fácil chegar a essa conclusão, mas, Deus colocou meu filho em minha vida como uma chance, uma chance para mudar, uma chance de ver o outro lado das pessoas, o outro lado que consideramos diferente, o que na verdade é, mais diferente não quer dizer "ruim" ou "menos - normal". Ver o outro lado, o lado que eu considerava tão triste e sem vida, lado esse, que nos torna mais humana, mais compreensiva às diferenças, que nos faz aprender a respeitar o tempo de cada um. Sabe, dar valor a cada progresso, valorizar pequenos detalhes... Torcer tanto, ficar tão feliz com uma coisa "pequena", tanto que o coração apertar de tanta felicidade, até mesmo vir lágrimas nos olhos... Eu só posso agradecer por tudo isso , porque sem ele em minha vida, eu deixaria de sentir esses sentimentos inarráveis.
Com ele, eu vivi coisas e momentos valiosíssimos. Momentos que me fizeram amadurecer, me tornaram forte.
Então com tudo isso, eu tive a chance de ser uma pessoa melhor, sim, eu poderia ter recusado, ou ter virado as costas para tudo isso e simplesmente ficar a vida toda me lamentando pelo não "acontecido". Me lamentando por as coisas terem saído diferente. Eu tive essas duas opções, aceitar de forma positiva tudo que estava acontecendo ou fazer da minha vida e a do meu filho um mar de tristeza. E como vocês podem vê, eu escolhi segurar essa chance com todas as forças e aproveitar cada detalhe que essa nova experiência tinha a me oferecer, era o melhor a ser feito. E te falo, eu ganhei bastante com essa decisão."

Eu não sou uma pessoa perfeita, muito pelo contrário só cheia de erros, sou tão impaciente, que você nem imagina, sempre achei que seria uma má mãe por conta disso. E sempre disse que não teria filhos porque eles dariam muito trabalho. Todos os dias eu peço à Deus mais paciência. peço que me ajude nessa caminhada. Que olha, não é moleza.
Agora engraçado, não tenho paciência para choro e manha, mais passo horas ensinando alguma coisa para ele, mesmo sem que ele compreenda, ou demore horas para ter algum progresso...é cansativo, mais eu tenho paciência... Vai entender! Certas horas eu desejo um manual de instruções "Como ser uma mãe de verdade", porque há  momentos que fico sem saber como agir, não sei lidar com monte de coisa que acontece com ele. Enfim, tenho muito a aprender e quero sempre melhorar para me tornar uma mãe na qual ele se orgulhe ao crescer! Tenho me esforçando muito, tentando controlar minha impaciêcia e nervosismo. Procurando fazer o melhor por ele...
Porque eu também ganhei a chance de fazer desse menino, um menino feliz, um exemplo, de que mesmo "um mundo" desacreditando que eles são capazes, uma pessoa que acredita,mesmo uma única pessoa, pode fazer toda a diferença na vida desse menino, o meu menino. Por isso, pode até ser difícil, mas eu não vou abrir mão dessa chance!

Carolina Schönauer

Meu coração pulsa palavras!

Às vezes eu tenho vontade de escrever um monte de coisa só para atingir alguém, que na verdade eu sei que nunca vai lê o que eu escrevo, porque não se importa com o que penso ou que deixo de pensar.
Mas eu escrevo, porque eu gosto de escrever, escrevo, porque escrever torna mais leve as minhas dores, esvazia minha mente, escrevo, para mostrar  à algumas pessoas que elas não estão sozinhas nessa caminhada que Deus me colocou, escrevo sem saber como ou de onde vem tanto sentimento. Pego as emoções, junto às palavras e formo frases, poemas, declarações, depoimentos. Eu escrevo o que eu vivo, o que sinto, escrevo meus medos, meus sonhos, minhas dores... Minhas alegrias!

Escrever é para mim um refúgio. Conseguir expressar em palavras o que se sente, não é tão simples como se parece. Dar detalhes à um determinado sentimento é para alguém sénsivel demais.
E sim, precisa ter coragem de não se parecer fraca.
É pôr nos dedos toda dor ou felicidade que sai do peito.
Escrever é uma paixão, mas, uma paixão que não passa, que não diminui.Não, paixão não, paixão é um sentimento tão efêmero.
O que eu sinto por escrever, é amor, amor de verdade.
Que cresce a cada palavra posta para fora, a cada frase contida ou escrita.Escrever para mim é definitivamente como por um fim em uma dor ou eternizar um momento.
Escrever o que se sente é muito mais que pôr palavras para fora, é confidenciar coisas só tuas, sentimentos só teus. é compartilhar uma experiência, assim, ajudando outras pessoas, que muitas vezes, necessitam de alguns pares de palavras para se sentirem melhores e vê que elas estão sozinhas.

Enfim, escrevo porque escrever, mata ou torna vivo todo e qualquer sentimento que pulsa aqui dentro.


Carolina Schönauer