E de onde vem esta força?

        É chegado o momento, esperavamos tanto por esse dia, e então quando sabemos, quando temos certeza que vai acontecer... vem aquele frio no estômago, ou melhor, na espinha! Não tenho outro nome, MEDO!
Dá uma sensação de impotencia, sim, porque eu não posso fazer nada alem de rezar para que tudo dê certo, e que esses 2 a 3% de chances de algo dá errado, passe longe de nós!
Todos falam de FÉ, para que eu tenha FÉ, eu tenho FÉ, não é muita(pra falar a verdade), mas eu tenho , e tenho rezado cada mas mais que Deus me dê uma FÉ, inabalavel.
Nunca fui uma pessoa muito temente a Deus, e ultimamente acho que fazia tempo que nem rezava.
Mais depois que o Pedro nasceu, e tudo aconteceu, eu começei a busca pela tal FÉ,e tô nessa caminhada,buscando cada vez mais Deus dentro de mim! novamente.
Sim, há momentos que perdemos a FÉ, isso já aconteceu com você! Não me julgue!
Quando eu digo, eu tenho medo, alguém me fala, vc tem medo porque não tem FÉ.
Sinceramente, acho que não tem nada a ver, eu tenho FÉ que existe um Deus que tudo comanda, e tudo faz.
Que sabe o que é melhor para nós. Bom, mas medo é outra coisa... Lógico que eu tenho medo que aconteça algo de errado com meu filho, mesmo tendo FÉ que vai correr tudo bem ne?
Então eu vou ter FÉ, e nao vou sofrer com a possibilidade de perder meu filho?
Faça-me o favor!
Quem fala isso, não sabe o que é entregar um filho para uma situação na qual não se tem certeza de nada, onde tudo pode acontecer.
Não vou mentir e dizer: ah ta tudo ótimo. se não dê certo é porque Deus quis assim.
Não, não... respeito a vontade do nosso senhor, mas eu quero meu filho ao meu lado, bom, curado... isso é o que peço a ele todos os dias, pela cura e  saúde de meu principe!!!


Mas a força do meu amor por meu filho, irá me ajudar a superar essa fase!
Vai ser dificil, mas sei que o melhor para ele, nã h'a outra maneira de resolver isso, a não ser passando por essa provação. Só penso a Deus, CALMA, SABEDORIA, FÉ, CONFIANçA E MUITA FORçA.
Uma força que só nosso Deus pode nos dá...assim como ele me ajudou quando o pedro nasceu e parecia não ter fim minha dor e decepção. Eu rezei muito e ele me escutou, me acalmou, me deu conforto e disse: minha filha, este não é o fim do mundo, levante esta cabeça e lute pela vida de seu filho!
Eu sintia, sinceramente essas palavras no meu cooracao.
Quando o pedro nasceu, e  eu soube de tudo, primeiro da sindrome de down, depois da cardiopatia e a necessidade de uma cirurgia. eu não tinha noção do que estava acontecendo. Então em meio ao desespero, pensei: Meu Deus, eu não quero que meu filho passe por tudo isso, era melhor que ele nao resistisse.
Sabe, me doi o coracao contar isso, fui tão idiota, veja que ironia, hoje estou eu PEDINDO PELA VIDA E SAÚDE DE MEU FILHO. Mas tenho certeza que Deus me perdoou, pois já pedi muito perdão por ter pensando isso. (tenho até vergonha disso, verdadeiramente).
Porem Deus sabe a pessoa que sou, sabe que  não sou uma pessoa má. se pensei nisso, foi por puro desespero, somente!!!


Tô confiante. Tô com medo. Tô nervosa. Tenho FÉ.




Minha Força vem primeiramente de Deus. e depois do meu verdadeiro amor pelo MEU FILHO!
FILHO QUE DEUS O PROTEJA, E TE CURE! vai dar TUDO CERTO!
COMO TODOS DIZEM, JÁ DEU!!!!!

René Prêtre

Este é o cardiologista pediatra, suiço, 52 anos, considerado aqui na suiço e no mundo, o rei do coração!É também considerado o melhor na sua especialidade, que são os "pequenos corações."

Médico-chefe do Hospital infantil de Zürich - onde vivemos!
Creio que é pelas mãos desse anjo que salva milhões de vidas por ano, que Deus vai dá uma nova vida ao meu princípe! Ele é um exemplo de cirurgião, em uma entrevista,ele responde com humildade, ele é o melhor, mas isso não o faz uma pessoa superior, quando o jornalista o pergunta: 
Jorn: - -Então você é considerado o Deus em branco?  RP: - Não. Eu não gosto disso!Eu faço meu trabalho.Procuro sempre fazer o melhor.Eu passei por uma seleção para entrar aqui.Sou reconhecido pelo meu trabalho.
Pórem é uma tarefa especial conhecer os Pais.
Muitas vezes ouvi após as cirurgias, das mães em especial: Nós seremos eternamente gratos ao senhor!
Então o jonalista rebate:
Jorn:-  Então, aos olhos deles, você é o salvador?
 RP: - Eles vêem dessa maneira. Mas eu, Eu não brinco de Deus!Eu faço meu trabalho!Recebo muitas cartas de pais, falando sobre o dia da cirurgia de seu filho, sobre eu ter lhe devolvido a vida. Uma segunda vida! Mas esta é minha profissão, e outra coisa, não estou sozinho, somos uma equipe.
Jorn - Como você fala sobre morte com os pais das crianças?
RP: Eu não uso a palavra morte, eu explico o problema da criança, falo sobre a cirurgia, mesmo que os cardiologistas já o tenham feito, e depois falo então a minha opinião e a melhor solução. E então eu explico os riscos! Por exemplo: "Há um risoc de 2 a 3% de acontecer algum grande problema na cirurgia."
Jorn - Esse grande problema é- a criança morrer?
RP: - Por um lado, pode morrer, que pode haver complicações que afete a qualidade de vida, refiro.me ao risco de dano cerebral, que em uma operação no coração sempre pode acontecer.E em seguida menciono as complicações menos graves, como infecçoes.
Jorn: -E essas conversas são feitas em seu escritorio?
RP: - Sim, porque as emoções são mesmo, muito fortes.com frequencia, as mães sempre choram bastante. Ali elas estão diante da possibilidade, mesmo que pequena, de perder seus filhos!
Jorn: - Então nessa conversa, você usa as palavras "morte" ou "morrer", assim: "eu filho pode morrer!"?
RP: - Não dessa maneira. Eu uso as palavras "complicaçoes""reduzir a qualidade de vida", essas coisas, acho a palavra morte demais.Mas isso É uma decisão pessoal!
Jorn: - Quantas vezes ocorrerm erros no bloco cirurgico?
RP: - Bom, a 4 anos que estou aqui no kinder hospital, foi muito bom para nós.O fato de uma criança morrer durante a cirurgia nunca aconteceu. mas isso pode acontecer, quando se trata de uma coração pequenino, tudo pode acontecer, somos uma equipe, e todos podem cometer erros, tem a anestecista, a estrumentadora, perfusionista, cirurgiao e  os assistentes. Por isso é bom que todos saibam bem fazer o seu trabalho.
Jorn: - Quando acontece um problema durante a operação, é você que decide o que fazer?
RP: - Sim. As vezes você precisa decidir muito rapidadmente. Isso significa ser bom em situaçoes agudas.  Você deve decidir reflexivamente, cada segundo conta. MAS EU NÃO TENHO MEDO!
Jorn: - Porque não?
RP: - PORQUE EU SEI EXATAMENTE O QUE PRECISO.Mas lógico que há sistuaçoes de bastante tensão.Porque eu sei que se essa operação de resgate não foi muito bem, e então eu recebo um telefonema a noite falando sobre essa criança ter morrido de uma complicação,  então eu não sei....
Jorn: e aí?
RP: Perdi algumas crianças. eu acho que elas n ão teriam morrido se fosse outro dia ou outra pessoa que a tivesse operado.
Jorn: - Nesses casos, você comenteu erros?
RP: - Sim, erro de calculos. E após esses casos eu estava paralisado durante uma semana. Eu disse aos meus colegas proximos aqui do hospital, porque eu não escolhi operar pés?
Jorn: - O que você sente nesses  momentos? decepção?ou mais, sofrimento? então pensa na vida que essa criança poderia ter e não pode?
RP: - Todas essas coisas passam pela minha cabeça.Em geral, a pressão de uma cirurgia de risco é extremamente elevado. Quando eu vejo meu paciente antes, olho nos olhos dele. Então para mim, é muito emocionante.
Jorn: - o que faz um bom cirurgião?
RP: - Há três coisas que eu acho que são extremamente importantes: Em primeiro lugar, é preciso compreender a patologia.  Você já deve conhecer a anatomia e fisiologia bem, porque esse é o coração de muito complexo, especialmente quando é deformada.  Em segundo lugar, boas mãos são importantes, e trabalho concentrado não pode tremer.
Jorn: -O que é o coração realmente para você?

RP: - O coração é tudo para mim.É um órgão incrivelmente fascinante.  Ele não só tem uma arquitetura incrível tridimensional, mas também nos mostra a quarta dimensão, o movimento. Quando atuamos, você obtém uma resposta imediata, se for feito corretamente ou não. É muito previsível, e isso é muito reconfortante. Esta resposta rápida do coração, eu realmente gosto. Se você fizer uma ressecção intestinal, que leva duas semanas para saber se mantém. No coração se você remover o grampo, e logo se vê, se é bom e tudo é seco, ou, puf! Se ele está sangrando, porque não fez bem o seu trabalho. Man hat sofort eine Antwort. Temos uma resposta imediata.
Jorn: - Você é um verdadeiro fã de coração?
 RP: . Ah, sim.

Essa entrevista é realmente muito significafica para mim, pois podemos enxergar o quanto o Dr René Prêtre é Humano, honesto e seguro no que faz!Aqui fala de um homem que pode fazer o seu trabalho bem, mas não arrogante, sabendo que leva sua equipe, que sabe como falar com os parentes.Ele sabe lidar com as pessoas e com as crianças.
Porém sei que Deus é que esta no comando de tudo! e confio nele.
Mas ele irá usar esse médico valioso para CONSERTAR o coração do meu pequeno!!!!

Orem pelo meu meu princípe!!! a cirurgia será neste mês! Estamos esperando a data para irmos conversar com o Dr. Prêtre!!!! ansiosaaaaaaaaaa!!!
beijosss

Ele une todas as coisas...

"O que eu sinto tem um gosto bom que supera o algodão doce derretido queimando a minha língua. É melhor que chocolate quente ou Doritos Queijo Nacho. É melhor que doce de festa de criança ou almoço de aniversário. Tem gosto de paz e felicidade, que eu desconhecia até te encontrar." (Trecho tirado do blog suspiros de uma mariposa apaixonada -  não poderia deixar de dar os creditos a ela!! Michelle Corazza - Que eu já acompanho a bastante tempo!)

Porque a vida é agora!

Sabe, eu tive pensando... Ultimamente é o que mais tenho feito! pensar, pensar e pensar...

Tem momentos que penso como seria se nada disso tivesse acontecido...
Não que eu ainda fique me martirizando, mas fico só fantasiando, alias, meu cérebro parece não parar ultimamente... acho que tenho pensando demais, no que já aconteceu, no que esta acontecendo e no que pode acontecer! ele tá sempre trabalhando... acho que esta ai o motivo das minhas dores de cabeça constantes!Eu tô sempre pensando demais! Uma amiga me falou: "Carol, pare de querer viver as coisas todas de uma só vez! Tudo tem seu tempo! Viva o seu agora!Hoje! o amanhã a Deus pertece!"
É VERDADE, as vezes pensando demais no passado ou até no futuro deixamos de viver o momento mais importante o nosso PRESENTE.
Preciso está "presente" em meu "presente"...
Às vezes tenho uma recaída e me pego deixando lagrimas cairem por desejar uma outra realidade para o Pedro. LÓGICO, que eu queria que meu filho tivesse nascido com saúde e não precisasse passar por essa operação em seu coraçãozinho!
Não ficarei em paz, até meu filho está recuperado e correr tudo bem no pós operátorio!
É eu me sinto forte, mas há momento que fraquejo, e ainda me questiono porque Deus não me enviou um filho saúdavel.Ano passado umas 6 amigas engravidaram na mesma época, inclusive minha irmã, Pedro estava para nascer começo de fevereiro, natalia(uma amiga grávida também) e minha irmã teriam bebê começo de janeiro. acabou que quase que nasciam os 3 no mesmo dia, a Natália teve a Manoela no mesmo dia que Pedro, dia 6 de janeiro, pois Pedro nasceu de 8 meses! A minha irmã 3 dias depois teve o ANTHONY!
Ai você imagina como ficou minha cabeça aquelas dias... a manoela e o Anthony haviam nascido com saúde, elas estavam tão felizes com a chegada de seus "segundos" filhos!
SIM, EU TAMBÉM ESTAVA,lógico, Pedro foi muito idealizado,esperado e já era tão amado!
Não consigo explicar a felicidade de vê-lo em meus braços ao nascer depois de tanta horas horas de dor... mas ele, ao contrario de Manoela e Anthony, nasceu com problemas de saúde! precisaria passar por uma cirurgia em seu coraçãozinho!
Eu me peguei algumas vezes brigando com Deus lhe questionando se eu seria menos merecedora que a nátalia, a babi, a rafa, a isis, a minha irmã... porque justamente comigo ne? Não, não estou me contradizendo, eu disse que estava Feliz, eu ESTOU!
Mas sou ser humano, tenho meus momentos fracos e olha que a luta ainda nem começou!
Ainda tem muita água para correr!
Não ter minha mãe ao meu lado nesse momento de minha vida é muito ruim!
Pois as palavras dela, mesmo que por telefone e internet, sempre me levaram ver as coisas pelo lado bom... uma dia, em uma das minhas crises depois da descoberta, telefonei para ela tarde da noite, chorando, eu não queria aceitar aquela realidade, era uma dor tão grande... meu coração estava em pedaços pela perda de meu filho "idealizado". Então ela me disse: "minha filha, reaja, você é como eu forte, vai conseguir superar isso... Pedro precisa de você, reze peça a Deus forças para cuidar de seu filho...seja forte! não posso esta ai ao seu lado, mas estou aki rezando por você!E você vai ver como vai ser bom ver seu filho crescer, você acabarar valorizando ainda mais as conquistas de seu filho, quando ele falar mamãe a primeira vez você vai sentir uma felicidade tão grande e aquele dia não passará em branco! assim como quando ele dar seus primeiros passos..."
A força dessas palavras parece que me encheram de coragem... desliguei o telefone com uma paz de espirito enorme,nada como as palvras sábias de minha mãe! Lemprei de alguns momentos de nossas vidas e o quanto eu a admirava por ser uma mulher guerreira e forte, sempre disposta a recomeçar quando algo andava na contra mão, ela nunca desistia de ser feliz! estava sempre recomeçando... e a perda de Deval, como ela foi forte diante de tudo que aconteceu.Minha mãe é uma lutadora e eu em algum lugar de mim escondido teria herdado isso dela! eu iria achar....
rezei e pedi a Deus que ajudasse a aceitar essa nova realidade que ele me colocou! então foi ai que começei a acreditar no poder e na grandeza de uma conversa aberta com Deus!
Por mais que ele não responda, ele manda uma luz e clareia aquele fundo do poço e nos mostra o caminho de volta!
E foi assim que as coisas foram voltando ao normal... e abrindo minha cabeça e meu coração... eu então decidir viver um dia de cada vez... Porque a vida é agora e o amanhã só Deus sabe! As respostas virão com o tempo!!!

Eu tenho...

"Eu tenho lutado contra o meu cansaço diário, a minha tristeza sem motivo, a minha vontade de sumir no mundo. Eu tenho lutado pra encarar a vida de gente grande como mulher feita e só tenho visto no espelho o olhar assustado de uma menina que quer colo.

E a minha dor de cabeça que não abandona mais. Eu tenho disfarçado as minhas olheiras com um creme vagabundo e o cheiro de tédio com perfume importado. O meu olhar parado no horizonte eu digo que é cansaço. A minha dor de cabeça eu finjo ser cansaço e a minha vontade de chorar eu empurro goela abaixo."(suspiros da mariposa apaixonada)

O doce amor

Os dias tem sido doces ao lado do Pedro, sinto-me imensamente feliz... Por tudo está correndo bem! Estamos todos felizes com o desenvolvimento dele...
Engraçado...Tão pequeno e ele sempre que conversamos... consegue olhar no fundo dos meus olhos! é como se pudesse compreender tudo! Isso é muito bom, pois então ele deve saber, sentir e ouvir minhas palavras de amor todos os dias!!! quando eu o digo que o amo mais que qualquer outra pessoa no mundo... e quando eu o falo também olhando nos olhos, que ele não precisa ter medo pois estarei ao seu lado sempree!!
Estou lendo o livro Meu rei arthur - a chegada de um filho com sindrome de down!
o livro é exelente! tem me ajudando bastante como o pedro, alem dela descrever em detalhes sobre a chegada de seu filho arthur, ela descreve sentimentos bem parecidos com os meus. Bom, na verdade creio que a maioria das mães e pais acabam por sentir as mesmas sensações!! pois é como a autora mãe do arthur mesmo descreveu em seu livro - "é como se eu tivesse planejado viajar de férias para a italia e de repente fosse parar no peru, precisaria de novos guias, descobrir novos pontos turisticos e fazer um outro roteiro da viagem, quanto mais tempo eu levasse para aceitar as mudanças de planos,menores as chances de usufruir das belezas do novo país." É ISSO AÍ! POR ISSO TENHO APROVEITADO CADA SEGUNDO DAS MINHAS FÉRIAS NO PAÍS QUE DEUS ME MANDOU! Rsrsrsrrs

Do Desespero à felicidade!

"Naquele momento eu congelei...É foi assim mesmo, naquele dia frio de janeiro, o mais frio de 29 anos...Ouvir aquelas palavras, ou melhor aquela explicação científica imensa... Que me deixara ainda mais nervosa, me deixaram sem chão... Como poderia? - Não. Isso não ta acontecendo! Eu implorava para que fosse um sonho e alguém chegasse de me arrancasse de lá!! Mas ninguém me acordou, e eu percebi após alguns minutos que tudo não passada da mais dura realidade! Sim. no momento a única coisa que pensava era porque o destino pregou essa peça pra mim? me questinonava desesperadamente "O porquê??" Mas Deus não me respondeu absolutamente nada, talvez porque a resposta só viesse com o tempo! Naquele dia, estava sentada numa cadeira de rodas, porque o efeito da anestesia ainda permanecia... mas ainda bem que eu estava sentada alí porque quando não, eu cairia, minhas pernas tremiam como vara de bambú... eu só pensava que golpe traiçoreiro do destino, eu mereço esse "castigo"??(sim, era assim que eu o chamada os primeiros dias) e procurava em todos os detalhes de meu passado, onde eu havia sido mas cruel,má e merecedora de um castigo assim. É foi díficil o primeiro dia. Meus pensamentos estavam todos direcionados para a noticia que acabara de receber... Eu tive sim um abraço forte, tão forte que me senti até confortável por ter alguém do meu lado, não, eu não estava sozinha (meu marido,meu amor, minha vida estava ao meu lado compartilhando aquela dor) e naquele abraço, não precisavamos falar nada, o silêncio tomou conta de nós por um minuto, mas sentia que naquele instante algo se intensificava entre nós. Estava tudo escrito, desde o dia que nós conhecemos,nos apaixonariamos, nos casariamos e teriamos um menino, chamado Pedro Lucas, e ele seria uma criança especial! Sim. mas todas as crianças são especiais. É mas ele viria com um conteúdo a mais, um cromossomo a mais. Isso o tornaria ainda mais especial! Naquele dia recebemos a notícia também que o pedro nasceu com um "Defeito septo atrioventricular" Eu nunca ouvi falar sobre isso mas me assustou ainda mais... poxa o que tem mais de pior pela frente? o que será de meu menininho??... essa era as palavras que eu repetia para mim mesma! Então, ela nos explica que esse problema é bem comum nos bebês nascidos com a trissomia 21(nome científico para sindrome de down) e nos falou que seria preciso uma cirurgia corretiva quando ele tivesse por volta dos 3 meses de vida. Meu Deus, tão pequenino, e já com tantos problemas!(mas um pensamento melancolico). Os dias se passaram e eu ja nem havia mais lagrimas para chorar, com o passar dos dias tudo foi se encaixando... Havia uma explicação, que Deus no momento, não queria nos mostrar... Voltamos para casa, o amor que eu sentia pelo Pedro, de um momento para outro foi se tornando um sentimento ainda mais inexplicável.O amor de mãe havia nascido dentro do meu coração... Isso que me fez ter forças para lutar pela vida de meu filho, se eu e pai dele não os desse amor e apoio o que seria dele?? Sim. o desespero foi passando, a fase inicial de desinformação também, eu mergulhei nesse mundo virtual para me encher de respostas para minhas perguntas,minhas dúvidas, que no momento eram muitas... Com a medida que eu fui lendo, meu coração se acalmava e eu ia percebendo que meu filho não seria incapaz e isso não seria motivo para ele não ter uma vida normal! Ele não tinha culpa de nada que tava acontecendo ele foi vítima de uma acidente genético conhecido por Sindrome de down, ele não é doente, nem muito menos incapaz, ele só tem um cromossomo a mais!!!E porque não ama-lo? e porque não não dar toda apoio apara um melhor desenvolvimento? Fui percebendo que não havia motivo para tanta tristeza, meu filho estava ao meu lado, rindo para mim ao dormir... me enchendo de felicidade a cada olhar que trocavamos! E então minha preocupação tinha mudado o foco, para a cirurgia, todos os exames até o momento tem sido muito satisfatorios e agora estamos esperando só momento certo para opera-lo, ele esta com 2 meses agora, e então com 3, o caso dele será entrege para o melhor cardiologista pediatra do mundo,René Prêtre, sim, eu disse do mundo, isso já nos tranquiliza bastante! agora é só ter fé que tudo vai dar certo!!! e com o passar dos anos,a medida que Pedro pronuciar as primeiras palavras, dar os primeiros passos, nos dizer um eu te amo e um obrigado por tudo! entenderemos ainda melhor que a chegada de uma criança com sindrome de down em nossas vidas não é um castigo e sim uma benção de Deus para nós. UM PRESENTE, QUE NÃO É DADO A QUALQUER CASAL E SIM OS MAIS CAPACITADOS!
Deus irá nos mostrar o porque de ter nos escolhido para ter como filho esse anjinho!!! Tenho certeza que ele ainda nos dará tamanha FELICIDADE! Eu amo meu filho com toda força do meu ser! e estarei ao lado dele para o que der e vier!!"
E esse é nosso anjinho: Esse é o amor da minha vida!